Overleg:Myalgische encefalomyelitis

ICD10

ICD10 geeft:

G93.3   Postviral fatigue syndrome
        Benign myalgic encephalomyelitis 

Volgens mij te vertalen als Postviraal vermoeidheidssyndroom resp Goedaardige myalgische encefalomyelitis. De ICD is doorgaans tamelijk precies in dit soort aanduidingen. Om dus te stellen dat Myalgische encefalomyelitis en chronischevermoeidheidssyndroom in de ICD zijn opgenomen lijkt me een tikkeltje voorbarig... - B.E. Moeial 1 feb 2007 11:34 (CET)

Geheel mee eens. En ik geloof niets van die aangetoonde ontstekingen. referenties,referenties! Bart (Evanherk) 1 feb 2007 12:28 (CET)

Dat is geen correcte weergave van wat er in de ICD10 staat. Er is een titel van de subgroep G93.3, namelijk Postviraal Vermoeidheidssyndroom, en er zijn ziektetermen die daaronder staan geclassificeerd, in dit geval slechts eentje (ME) maar bij andere subgroepen zijn het er wel meer, en dat zijn daar ook geen synoniemen. CFS is niet opgenomen in de classificatie zelf doch staat in de alfabetische lijst en heeft daarin dezelfde code toegewezen gekregen.

De term benign geeft slechts aan dat je er niet acuut dood aan gaat. Het is geen onderdeel van de ziektenaam.

protest! Jazeker wel! de term is benign myalgic etc. Je kunt daar niet naar eigen goeddunken dingen uit gaan welaten als je citeert. Bart (Evanherk) 1 feb 2007 17:17 (CET)

Het gaat hier niet om mijn goeddunken, maar om wat gebruikelijk is. Guido den Broeder 1 feb 2007 17:55 (CET)

Voor informatie over hoe de ICD werkt kun je terecht bij het RIVM. Guido den Broeder 1 feb 2007 16:35 (CET)

De afabetische lijst van draft versie' van ICD-10-CM geeft:

  G93.3 Postviral fatigue syndrome 
      Benign myalgic encephalomyelitis 
      Chronic fatigue syndrome, postviral 
      Excludes1: chronic fatigue syndrome NOS (R53.82)

In een voorstel uit 2003 staan Benign myalgic encephalomyelitis en Chronic fatigue syndrome, postviral als 'synoniem' van Postviral fatigue syndrome vermeld, waarbij expliciet uitgezonderd wordt: chronic fatigue syndrome NOS. De stelling dat 'Myalgische encefalomyelitis' (NOS) dus in de ICD10 staat klopt nog steeds niet. - B.E. Moeial 11 feb 2007 16:32 (CET)

Het bewuste voorstel gaat niet over de ICD. Er is overigens geen ME (NOS) want ME is 1 ziekte. - Guido den Broeder 11 feb 2007 23:05 (CET)

Even dimmen graag

Mensen, zo heeft het geen zin. Ik probeer hier als voorzitter van de patientenvereniging correcte informatie te geven. Dat is niet in 1 dag klaar, dus heb wat geduld met roepen om referenties en zo, die komen heus wel.

Maar als jullie hier allerlei onzin tussen gaan zetten dan hou ik het voor gezien. Guido den Broeder 1 feb 2007 15:09 (CET)

"2 feb 2007 20:39 Bemoeial (Overleg | bijdragen) (revert; verwijderen/veranderen van overleg is - zacht uitgedrukt - 'not done')"

Lijkt mij niet juist als het een eigen bijdrage is waar nog niet op is gereageerd, maar goed, als je dat graag wil mag hij blijven staan. :-) - Guido den Broeder 3 feb 2007 10:53 (CET) "(geneeskunde)|ontsteking]] van ruggenmerg en/of hersenen (encefalomyelitis). ME en Chronisch Vermoeidheids Syndroom (CVS) zijn twee verschillende diagnoses waarvan de patientengroepen elkaar grotendeels overlappen. Dat er sprake zou zijn van een ontsteking in de hersenen is nog nooit aangetoond en wordt door de meeste reguliere geneeskundigen sterk betwijfeld. De diagnose ME wordt daarom, althans op grond van deze terminologie, als minder gewenst beschouwd.

ME en CVS overlappen elkaar niet. CVS is ME + ruis. De naam ME is in 1956 juist gekozen omdat bij autopsies aanwijzingen voor ontstekingen werden gevonden. Alleen, het was niet zo handig om voor wetenschappelijk onderzoek eerst alle patienten te doden. Guido den Broeder 13 mrt 2007 01:17 (CET)

Beste Guido, daar ben ik het niet mee eens. CVS is een diagnose met tamelijk duidelijke, operationele criteria. ME is een diagnose zonder duidelijke criteria; de criteria die worden gebruikt zijn nadrukkelijk ook niet dezelfde als die voor CVS. We hebben niet voor niets twee aparte artikelen. Daarnaast houdt de naam een hypothese over de oorzaak in die al lang geleden is verworpen, in ieder geval zeker ook niet is bevestigd. Hoe dan ook, de groep patienten met CVS valt niet samen met die va ME. Volgens jouw eigen beweringen elders zou zelfs maar 50% van de CVS-mensen ME hebben. Dan is het een denkfout om artikelen over onderzoek dat gedaan is bij patiënten die voldoen aan de criteria voor CVS te willen gebruiken om beweringen over ME te ondersteunen. Die artikelen gaan over mensen met CVS en kunnen mogelijk in dat artikel worden gebruikt; ze zeggen dingen over CVS; maar hier zijn ze niet op hun plaats. Bij het ontbreken van criteria is jouw bewering dat 'ME is CVS plus ruis" overigens oncontroleerbaar en heeft geen betekenis.Bart (Evanherk) 13 mrt 2007 07:16 (CET)

ME is een ziektediagnose en de diagnose is dus niet gebaseerd op criteria maar vereist medisch onderzoek. Zie het diagnoseprotocol van Carruthers e.a. Het is controleerbaar omdat er biomedische markers zijn voor ME. Zo is gebleken dat bij de strengste CVS-criteria, die van Holmes, ruim 90% RNAse-L-fragmentatie vertoont. Als Fukuda wordt gebruikt is het inderdaad oppassen. Dan moet je goed op de hoogte zijn om te beoordelen of de statistische significantie overeind blijft als de CVS-resultaat wordt toegeschreven aan ME. Het gebeurt ook wel dat dat niet zo is. Dan blijft het tevens ME-onderzoek, alleen kwam er voor ME niets uit. Guido den Broeder 13 mrt 2007 11:07 (CET)

Ik maak even een paar kanttekeningen. De meeste hier geciteerde onderzoeken maken melding niet van ME, maar van CVS. Ik maak er bezwaar tegen dat deze onderzoeken hier worden gebruikt ter ondersteuning van beweringen over ME; dat is een fundamenteel onjuiste handelwijze. Zeker nu we een apart artikel hebben over ME en over CVS.Bart (Evanherk) 12 mrt 2007 13:43 (CET)

CVS is een werkdefinitie om onderzoek naar ME uit te voeren. Guido den Broeder 13 mrt 2007 01:17 (CET)

Ja, oorspronkelijk. Maar die werkdefinitie gaat een eigen leven leiden. Onderzoek naar CVS levert resultaten op over CVS. Bart (Evanherk) 13 mrt 2007 07:18 (CET)

Een eigen leven is geen juiste omschrijving. Waar we mee te maken hebben is het probleem dat er lieden zijn die de term misbruiken door met prive-definities te komen, zoals het NKCV. Guido den Broeder 13 mrt 2007 10:57 (CET)

Het NKCV is een academisch onderzoeks- en behandelcentrum voor CVS. Ze hebben het volste recht zelf te definieren waar ze mee bezig willen zijn. Dat jou dat niet uitkomt is in dit verband niet relevant.

De C staat voor chronische vermoeidhied, niet voor CVS. En ook het NKCV dient zich te houden aan het WHO-verdrag. Tot op heden heeft men daar geen CVS-onderzoek gedaan.--Guido den Broeder 23 mrt 2007 11:44 (CET)

Diagnose

"De diagnose ME kan worden gesteld met behulp van diverse onderscheidende afwijkingen.
Afhankelijk van welke alternatieve diagnoses nog niet zijn uitgesloten kunnen onder meer worden gebruikt:

• MRI-scans(M. Tanaka, N. Sadato, T. Okada, K. Mizuno, T. Sasabe, H.C. Tanabe, D.N. Saito, H. Onoe, H. Kuratsune, Y. Watanabe, “Reduced responsiveness is an essential feature of chronic fatigue syndrome: A fMRI study”, BMC Neurology, februari 2006)"

Deze bewering zet ik even in quarantaine: ten eerste gaat het hier NIET over ME-patienten maar over CVS-patienten; ten tweede is dit een zeer pril onderzoekje bij slechts zeven ! patienten waaruit een verschilletje bleek tussen deze patienten en een controlegroep; nergens wordt zelfs maar gesuggereerd dat hiermee de diagnose te stellen zou zijn. Soortgelijke verschillen kunnen bijvoorbeeld ook worden gevonden bij mensen met een depressie. Het vinden van een verschil bij enkele patienten betekent nog LANG niet dat een dergelijk onderzoek geschikt is voor het stellen van de diagnose! Bart (Evanherk) 12 mrt 2007 13:43 (CET)

Het gaat hier om vooraanstaande onderzoekers en een artikel dat goed in elkaar steekt. Een diagnose wordt overigens nooit op een enkele test gebaseerd. Bij een depressie zijn inderdaad ook afwijkingen op een MRI-scan te zien, maar heel andere, n.l. frontaal als ik mij goed herinner. Onderzoek naar CVS is onderzoek naar ME. Guido den Broeder 13 mrt 2007 01:24 (CET)

"In een onderzoek bij 16 patienten met CVS vonden Okada et al. een bilaterale vermindering van van de grijze stof in de prefrontale cortex ten opzichte van 49 controles. De mate van het verschil correleerde met de ernst van de afwijkingen.(T. Okada, M. Tanaka, H. Kuratsune, Y. Watanabe, N. Sadato, “Mechanisms underlying fatigue: a voxel-based morphometric study of chronic fatigue syndrome”, BMC Neurology, oktober 2004)"

Ook dit onderzoek gaat niet over ME maar over CVS. Bart (Evanherk) 12 mrt 2007 13:43 (CET)

Onderzoek naar CVS is onderzoek naar ME. Guido den Broeder 13 mrt 2007 01:24 (CET)

Nee, onderzoek naar CVS is onderzoek naar CVS. CVS is een aandoening, of zo je wilt een groep van eigenschappen, waar in ieder geval heldere criteria voor zijn opgesteld die tamelijk eenduidig zijn toe te passen en waarbij er een redelijke inter-observer overeenstemming bestaat of de diagnose bij een bepaalde patient mag worden toegekend of niet. Die duidelijkheid is een voorwaarde voor het doen van onderzoek naar de mogelijke oorzaken van de klachten bij van die groep en naar de effecten van verschillende behandelingen bij die groep. Als er dan onderzoek gedaan wordt bij doie populatie, zijn de resultaten van toepassing op die populatie. Het gaat niet aan om te zeggen dat dat dan dus ook voor ME geldt; misschien zijn het wel juist de niet-ME patienten die de gevonden eigenschappen vertonen binnen het spectrum van CVS. Naarmate er meer oorzaken worden gevonden binnen de groep van de CVS, met andere woorden naarmate er meer verklaringen voor de klachten worden opgespoord, wordt de categorie 'CVS' natuurlijk leger, omdat immers CVS een diagnose bij uitsluiting is: als er een verklarende aandoening wordt gevonden mag de diagnose CVS niet meer worden gesteld. Bart (Evanherk) 23 mrt 2007 10:07 (CET)

Je legt me hier iets in de mond dat ik niet heb gezegd.--Guido den Broeder 23 mrt 2007 11:46 (CET)

Voor ME is geen dergelijke set van criteria opgesteld; er wordt daarom het laatste decennium eigenlijk niet of nauwelijks onderzoek meer gedaan bij populaties waarvan wordt geclaimd dat ze uit 'ME'-patienten bestaan. De wetenschappelijke vorderingen op dit gebied staan daarom sinds die tijd eigenlijk stil. Er komt nauwelijks tot niet nieuwe informatie op de markt specifiek over ME, wat ME dan ook moge zijn. Al het onderzoek gaat over CVS en dus over een populatie die gewoon een andere samenstelling heeft dan die van wat vroeger ME werd genoemd. Bart (Evanherk) 23 mrt 2007 10:07 (CET)

(F.P. de Lange, J.S. Kalkman, G. Bleijenberg, P. Hagoort, J.W.M. van der Meer, I.Toni, “Gray matter volume reduction in the chronic fatigue syndrome”, NeuroImage 26, 2005, pp. 777-781) idem dito. CVS, geen ME. Bart (Evanherk) 12 mrt 2007 13:43 (CET)

Bloedonderzoek kan worden gebruikt voor het aantonen van fragmentatie van eiwitten zoals het enzym RNAse L (R.J. Suhadolnik, D.L. Peterson, K. O’Brien, P.R. Cheney, C.V.T. Herst, N.L. Reichenbach, N. Kon, S.E. Horvath, K.T. Iacono, M.E. Adelson, K. DeMeirleir, P. de Becker, R. Charubala, W. Pfleiderer, “Biochemical evidence for a novel low molecular weight 2-5A-dependent RNase L in chronic fatigue syndrome”, J Interferon Cytokine Res 17, 1997, pp. 377-385)

idem dito;

Onderzoek naar CVS is onderzoek naar ME. Guido den Broeder 13 mrt 2007 01:24 (CET)

(R.J. Suhadolnik, D.L. Peterson, N.L. Reichenbach, G. Roen, M. Metzger, J. McCahan, K. O’Brien, S. Welsch, J. Gabriel, J.P. Gaughan, N.R. McGregor, “Clinical and Biochemical Characteristics Differentiating Chronic Fatigue Syndrome from Major Depression and Healthy Control Populations: Relation to Dysfunction and RNase L Pathway”, Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Vol. 12 (1), pp. 5-35, 2004)

idem dito.

Onderzoek naar CVS is onderzoek naar ME. Guido den Broeder 13 mrt 2007 01:24 (CET)

(W.M.H. Behan, J. Holt, David H. Kay, P. Moonic, "In vitro Study of Muscle Aerobic Metabolism in Chronic Fatigue Syndrome", Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 1999)

idem dito

Onderzoek naar CVS is onderzoek naar ME. Guido den Broeder 13 mrt 2007 01:24 (CET)

(A. Peckerman, J.J. Lamanca, K.A. Dahl, R. Chemitiganti, B. Qureishi, B.H. Natelson, “Abnormal impedence cardiographic predicts symptom severity in Chronic Fatigue Syndrome”, The American Journal of Medical Science, augustus 2003)

idem dito

Onderzoek naar CVS is onderzoek naar ME. Guido den Broeder 13 mrt 2007 01:24 (CET)

(* Tilt-table-test. Een tilt-table-test wordt gebruikt om een verlaagde bloeddruk aan te tonen bij het gaan staan.)

ja, maar dat noemen we geen ME maar orthostatische hypotensie.

Het is een kenmerkend symptoom van ME. Guido den Broeder 13 mrt 2007 01:24 (CET)

• Holter-monitor. Met een Holter-monitor kunnen afwijkende patronen worden aangetoond in de elektrische signalen van het hart, en afwijkende hartritmes tijdens de slaap of bij het rechtop gaan staan/zitten.

ja, maar dat noemen we geen ME maar hartritmestoornissen.

Het is een kenmerkend symptoom van ME. Guido den Broeder 13 mrt 2007 01:24 (CET)

Ik heb de ongemotiveerde wijzigingen door guido teruggedraaid en de pagina beveiligd. Wijzigingen eerst op de overlegpagina motiveren en bediscussieren svp.

Het betreft hier geen wijziging maar een nieuwe paragraaf.

Je hebt hier bovendien geen inhoudelijke reden voor, alles wat je zegt is gebaseerd op een misconceptie van de diagnoses ME en CVS hetgeen nu juist in het artikel goed was uitgelegd en ook in het overleg al was langsgekomen. Dit is dus machtsmisbruik en ik verzoek je om de situatie onmiddellijk te herstellen. Guido den Broeder 13 mrt 2007 01:24 (CET)

Bart van Herk

Quote van Bart op de CVS-pagina: En de hele term ME en het begrip myalgische encephalitis kan wat mij betreft op de helling - een obsolete diagnose. Bart (Evanherk) 1 feb 2007 17:14 (CET) Het lijkt me dat je je daarmee zelf diskwalificeert om je nog met de inhoud van deze pagina bezig te kunnen houden. Vooroordelen zijn geen basis voor het maken van een bruikbaar artikel. Guido den Broeder 13 mrt 2007 01:35 (CET)

Welnee. Ik bedoel alleen maar dat sinds de definitie van CVS gebruikt wordt, de term ME eigenlijk geen bestaansrecht meer heeft. Al het onderzoek gebeurt bij mensen die voldoen aan criteria voor CVS. Wetenschappelijk gezien is de term ME dood. Daarnaast is het ook nog eens een heel slechte term, die een oorzaak claimt aan te geven waar we gewoon nog geen oorzaak kennen - 'spierpijnige hersenontsteking'.... Een voorbeeld dat misschien verduidelijkt wat ik bedoel. Stel je doet onderzoek naar histor verf. Je krijgt tien blikken ongelabelde verf en er wordt bij verteld dat de helft van die blikken misschien histor bevat. Je doet onderzoek naar je tien blikken, doet bepaalde bevindingen maar dan ga je conclusies publiceren over historverf! Daar weet je helemaal niets bvan want je weet zoals gezegd niet welke van die blikken histor bevatte. Bart (Evanherk) 13 mrt 2007 08:32 (CET)

Beste Bart, lees eens het verslag van de laatste IACFS conferentie waar consensus was voor het vaker gebruiken van de term ME, juist vanwege alle nieuwe biomedische informatie. In je voorbeeld van de verfblikken is vastgesteld dat de verf de belangrijkste eigenschappen heeft van historverf, en is eerder gevonden dat verf met die eigenschappen doorgaans chemische stoffen bevat die historverf maken tot wat het is. Resteert zeker nog een mate van statistische onzekerheid - ruis - maar niet zo groot dat je kunt beweren dat de uitkomsten niets over historverf zeggen. Guido den Broeder 13 mrt 2007 10:39 (CET)

"ME is een ziektediagnose en de diagnose is dus niet gebaseerd op criteria maar vereist medisch onderzoek."

Dit is wetenschappelijk gezien volstrekte onzin Guido. Iedere diagnose heeft criteria, waarin dan in dit geval zou moeten staan welk medisch onderzoek er dan gedaan zou moeten worden en welke uitkomsten daar dan uit moeten komen, en welke anderemoghelijkheden uitgesloten zouden moeten worden. Iedere diagnose moet beslisbaar zijn anders is het geen zinvolle term. Er zijn geen afgesproken, algemeen aanvaarde criteria voor het aan- of afwezig zijn van ME. Bart (Evanherk) 13 mrt 2007 11:27 (CET)

Je haal de definitie van de ziekte en de diagnosestelling bij de individuele patient door elkaar. Waar jij het over hebt is een diagnoseprotocol. Dat is iets heel anders dan een lijstje van criteria. Er is een Canadees diagnoseprotocol onder de noemer ME/CVS waar internationaal veel naar wordt verwezen en er zijn protocollen in de maak in Engeland en Nederland waarbij de titel nog onderwerp van discussie is. Bij die laatste ben ik persoonlijk betrokken. Een diagnoseprotocol is echter geen definitie. De definitie van ME is vastgelegd in de naam. Guido den Broeder 13 mrt 2007 13:41 (CET)

Nou, dan zijn we gauw klaar want van "spierpijnige hersen- en ruggemergontsteking" is nog nooit zelfs maar een schaduw van een bewijs geleverd. Bart (Evanherk) 14 mrt 2007 11:45 (CET)

De verzamelde internationale deskundigen op het IACFS-congres dit jaar waren niet met jou eens. Enkele referenties terzake:

• 1955 "A clinical description of a disease resembling poliomyelitis seen in Adelaide", Pellew RAA. Med J Aust 1955:42.480 482
• 1970 "Encephalomyelitis resembling benign myalgic encephalomyelitis", SGB Innes Lancet 1970: 969-971
• 1992 "A chronic illness characterized by fatigue, neurologic and immunologic disorders", D. Buchwald, PR Cheney, DA Ablashi, RC Gallo, AL Komaroff et al. Ann Intern Med 1992..116:103 113
  "Magnetic resonance scans of the brain showed punctate, subcortical areas of high signal intensity consistent with oedema or demyelination in 78% of patients"
• 1994 "Detection of Intracranial Abnormalities in Patients with Chronic Fatigue Syndrome: Comparison of MR Imaging and SPECT", RB Schwartz, BM Garada American Journal of Roentgenology 1994:162:935-941
• 1997 "A 56 year old woman with CFS", AL Komaroff, JAMA 1997: 278:14:1179-1184
• 2001 "Prevalence in the cerebro spinal fluid of the following infectious agents in a cohort of 12 CFS subjects: Human Herpes Virus 6 & 8; Chlamydia Species; Mycoplasma Species, EBV; CMV and Coxsackie B Virus", Susan Levine JCFS 2001: 9: 91-2:41-51

Guido den Broeder 14 mrt 2007 12:41 (CET)

Nog meer referenties:

• 1988 (Verslag) In conjunction with the University of Pittsburgh, the US NIAID held a large research workshop called "Consideration of the Design Studies of Chronic Fatigue Syndrome". There were participants from the Centres for Disease Control and from the National Institutes of Health. One of the presentations was by Dr Sandra Daugherty, who reported that MRI scans on patients demonstrated abnormalities consistent with demyelination and cerebral oedema in 57% of patients studied. (It was at this conference that it was recommended that the term "CFIDS" be used instead of the term "CFS" on the basis of the immune dysfunction that had been observed in the disorder).
• 1989 "Detection of Viral-Related Sequences in CFS Patients using Polymerase Chain Reaction", W. John Martin (Nightingale Research Foundation: 1989: 1-5
• 1990 "Chronic Fatigue Syndrome and the Psychiatrist", SE Abbey, PE Garfinkel Canadian Journal of Psychiatry 1990:35:7:625-626
• 1995 "Pathophysiology of a Central Cause of Post-Polio Fatigue", Richard Bruno et al Annals of the New York Academy of Sciences 1995:753:257-275

Guido den Broeder 14 mrt 2007 13:29 (CET)

Prevalentie

Een telling onder huisartsen in ons land kwam op 27.000. Referentie: Stichting Economisch Onderzoek, "Maatschappelijke kosten en ME", Universiteit van Amsterdam, 2000. Later naar boven afgerond tot 30.000 of 0,2%. Guido den Broeder 14 mrt 2007 11:39 (CET)

Laten we de discussie even beperkt houden tot wat er momenteel op CVS wordt besproken. Hier komen we dan later wel aan toe. Om dit getal zin te geven moeten we ook een indicatie hebben van de gehanteerde diagnostische criteria en de manier van informatieverzameling. Bart (Evanherk) 14 mrt 2007 11:44 (CET)

Ik verzoek je om deze referentie toe te voegen op de plaats waar je erom vroeg. :Guido den Broeder 14 mrt 2007 12:38 (CET)

En deze:

Reyes M, Nisenbaum R, Hoaglin DC, Unger ER, Emmons C, Randall B, Stewart JA, Abbey S, Jones JF, Gantz N, Minden S, Reeves WC, "Prevalence and incidence of chronic fatigue syndrome in Wichita, Kansas", Arch Intern Med. 2003 Jul 14;163(13):1530-6

The overall weighted point prevalence of CFS, adjusted for nonresponse, was 235 per 100,000 persons

Guido den Broeder 14 mrt 2007 16:02 (CET)

Voorstel tot tekstwijziging.

Huidige tekst: "De kans op ME is onafhankelijk van ras, milieu of persoonlijkheid"

Nieuwe tekst: "ME komt voor onder alle rassen, in elk sociaal milieu en bij elk persoonlijkheidstype."

Guido den Broeder 14 mrt 2007 16:15 (CET)

Beveiliging

De pagina is nu beveiligd, nota bene door een betrokkene in de betreffende inhoudelijke discussie (die het karakter lijkt te krijgen van een editwar). Graag toelichting op de meldingspagina voor beveiligde pagina's! Het lijkt mij hier van het grootste belang om een derde partij hier naar te laten kijken, om discussies over het ge- en misbruik van moderatorbevoegdheden te voorkomen (daarvan zijn er al teveel geweest de laatste tijd). KKoolstra 15 mrt 2007 10:26 (CET)

Komt bij dat de degene die de pagina heeft beveiligd niets wil doen met verzoeken om de tekst aan te passen. Ook dat is in strijd met de regels. Guido den Broeder 15 mrt 2007 11:18 (CET)

Kwetsend

In de huidige versie (15 mrt 2007 18:58 (CET)) staat:

"CVS is in Engeland éénmaal formeel opgegeven als doodsoorzaak door een lijkschouwer[ref], hoewel het hier ging om een patiente die na uit een psychiatrische inrichting ontslagen te zijn overleden was aan nierfalen omdat ze niet meer dronk. "

Met referentie: "First official UK death from chronic fatigue syndrome", 16 juni 2006

In de versie op 13 mrt 2007 00:42, die het laatst door Guido den Broeder is bewerkt, staat:

"CVS is een aantal malen bij autopsies formeel vastgesteld als achterliggende oorzaak[ref]."

Met referentie: New Scientist, "First official UK death from chronic fatigue syndrome", 16 juni 2006

---

Het artikel in de New Scientist begint als volgt:

"Chronic fatigue syndrome has been given as an official cause of death for the first time in the UK. CFS, which is also known as myalgic encephalomyelitis (ME), has occasionally been recorded on death certificates in the US and Australia but it is far from being accepted as an organic disease. "

Over dit concrete ziektegeval schrijft de New Scientist het volgende:

"On Tuesday, coroner Veronica Hamilton-Deeley of Brighton and Hove Coroners Court, UK, recorded the cause of death of a 32-year-old woman as acute aneuric renal failure (failure to produce urine) due to dehydration as a result of CFS. The deceased woman, Sophia Mirza, had suffered from CFS for six years."

En over dezelfde persoon verderop in dat artikel:

"Sophia was sectioned for two weeks under the Mental Health Act in 2003."

Dat betekent een gedwongen opname in een psychiatrische inrichting. De zitting van de lijkschouwer was op 13 juni 2006 [1]. Ik vermoed dat het overlijden in 2006 heeft plaatsgevonden.

Dehydration is uitdroging, wat kan ontstaan door te weinig te drinken, of bijvoorbeeld door diarree. Hoewel het artikel in New Scientist spreekt van "dehydration as a result of CFS" (CFS=Chronic fatigue syndrome), vermeldt dat artikel helaas niet hoe dat dan gebeurd is. Mogelijk staat er meer over in het rapport van de lijkschouwer, maar daar hebben we nu niets aan. De uitdroging kan wel of niet veroorzaakt worden doordat de patiënte niet meer dronk. Het te weinig drinken is een plausibele verklaring, maar voor de woorden "omdat ze niet meer dronk" lijkt mij toch onvoldoende steun vinden in de beschikbare referenties. Misschien kan Gebruiker:Evanherk dat nog wat toelichten.

Ik kan me indenken dat de nabestaanden van de patiënt bij de woorden "omdat ze niet meer dronk" het gevoel zouden kunnen krijgen, dat de schuld voor haar dood bij de patiënte zelf wordt gelegd, en dat ze dat kwetsend vinden. Daarom mag voor die stelling een goede argumentatie verlangd worden.

Aan de andere kant, hoeven we niet bij voorbaat bang te zijn om te kwetsen, als we gewoon de mogelijke verklaringen bespreken.

Ik stel daarom het volgende voor. Totdat nadere argumenten aanleiding geven tot verdere aanpassingen, vervangen we de genoemde zin door de volgende tekst:

"CVS is in Engeland éénmaal opgegeven als doodsoorzaak door een lijkschouwer. Het ging hier om een patiënte die overleed aan nierfalen door uitdroging ten gevolge van CVS. Ook in de Verenigde Staten en Australië is CVS enkele malen in een overlijdensverklaring vermeld.[ref]

Johan Lont 15 mrt 2007 18:58 (CET)

Veel beter dan wat er nu staat uiteraard, maar niet correct, 'door uitdroging' klopt niet. Zie http://www.meactionuk.org.uk/Inquest_Implications.htm --Guido den Broeder 15 mrt 2007 19:21 (CET)

Door uitdroging klopt precies: In het persbericht staat met zoveel woorden 'dehydratie' = uitdroging. Bart (Evanherk) 22 mrt 2007 14:22 (CET)

Het nieuwsbericht is op dat punt onjuist, zie de bron die ik gaf. --Guido den Broeder 23 mrt 2007 11:39 (CET)

Ik loop hier een beetje vast. Na ijverig op Google gezocht te hebben, was het genoemde artikel in New Scientist" de enige bron over deze zaak die ik "neutraal" zou willen noemen. De BBC noemt het ook, maar die baseert zich, meen ik, op het bericht van "New Scientist". Alle andere referenties die ik vond op Internet waren op sites van discussiegroepen, weblogs en activistische sites. Ook de referentie die Guido noemt (op http://www.meaction.org.uk) kan ik niet als neutraal beschouwen. Als het artikel in New Scientist niet correct is, dan weet ik het niet meer.

Het informatieprobleem is nog erger. In The Inquest into the Death of Sophia Mirza, geschreven door Sue Waddle van "Invest in ME" op de website www.investinme.org staat bovenin onder "Summary" :

"The verdict was Acute aneuric renal failure due to dehydration arising as a result of CFS"

En onderaan op dezelfde pagina staat

"Sophia died as a result of acute renal failure arising as a result of Chronic Fatigue Syndrome (M.E.)"

Het enige dat vast lijkt te staan is het feit dat 'CFS' in de de officiële beschrijving van de doodsoorzaak wordt genoemd. Johan Lont 23 mrt 2007 20:38 (CET)

Vandaar dat ik alleen maar schreef dat de ontstekingen bij autopsies zijn vastgesteld en in het lemma zelf niets zei over de exacte doodsoorzaak.--Guido den Broeder 23 mrt 2007 21:01 (CET)

Opheffen beveiliging

Hierbij verzoek ik de beveiliging op te heffen aangezien:

• ik op alle bedenkingen van EvanHerk heb gereageerd;
• daar binnen redelijke tijd van niemand een weerwoord op is gekomen;
• EvanHerk niet reageert op verzoeken om de tekst te wijzigen;
• de huidige tekst een kwetsende passage bevat.

--Guido den Broeder 17 mrt 2007 13:12 (CET)

1) Reageren is niet hetzelfde als weerleggen: Onderzoek naar CVS is niet onderzoek naar ME; resultaten van onderzoek onder een populatie met CVS mogen niet verbijzonderd worden naar ME; dat is gewoon een wetenschappelijke denkfout.

Ik zei dat (a) CVS-onderzoek altijd ook ME-onderzoek is en (b) per geval met verstand van zaken dient te worden bekenen of de resultaten kunnen worden verbijzonderd. --Guido den Broeder 22 mrt 2007 18:02 (CET)

nee, CVS-omnderzoek is CVS-onderzoek. En of de resultaten kunnen worden verbijzonderd is niet afhankelijk van of het toevallig in je straatje past op dat moment. Conclusies trekken over deelgroepen van onbekende samenstelling op basis van onderzoeken bij een grotere groep is gewoon een wetenschappelijke denkfout. Bart (Evanherk) 23 mrt 2007 10:07 (CET)

Dat is gewoon waarschijnlijkheidsrekening, een onderdeel van mijn vak.--Guido den Broeder 23 mrt 2007 11:20 (CET)

2) De passage over doodsoorzaak is niet kwetsend, maar gewoon juist; dat ME meer dan 1x als doodsoorzaak zou zijn aangegeven heb ik daarnaast nog niet gedemonstreerd gezien;

Gedemonstreerd?? Moet iemand hier ter plekke doodvallen of zo? --Guido den Broeder 22 mrt 2007 18:02 (CET)

3) De doodsoorzaak in het aangegeven geval was "On Tuesday, coroner Veronica Hamilton-Deeley of Brighton and Hove Coroners Court, UK, recorded the cause of death of a 32-year-old woman as acute aneuric (moet zijn anuric) renal failure (failure to produce urine) due to dehydration as a result of CFS. The deceased woman, Sophia Mirza, had suffered from CFS for six years."

dehydratie is wat je krijgt als je niet genoeg drinkt. Deze coroner komt wel tot een heel bijzondere conclusie die door de meeste mensen in dat vak niet zou worden gedeeld, en dat dient erbij vermeld te worden.

Je haalt twee dingen door elkaar, namelijk de tekst van het nieuwsbericht en de verklaring van de lijkschouwer. Het nieuwsbericht citeert hier gewoon fout. De ooggetuigen geven bovendien aan dat de bij uitdroging te verwachten verschijnselen niet optraden. --Guido den Broeder 22 mrt 2007 18:02 (CET)

Over de referenties mbt ontsteking:

1. 955 "A clinical description of a disease resembling poliomyelitis seen in Adelaide", Pellew RAA. Med J Aust 1955:42.480 482

een artikel uit 1955 kunnen we anno 2007 niet meer serieus als bewijsmateriaal voor de huidige diagnostiek gebruiken. De criteria voor zowel het klinisch beeld als de histopathologie zijn in die 52 jaar zoveel veranderd dat ze niet als geldig voor de huidige situatie kunne worden opgevat.

Dat lijkt mij een te gemakkelijke conclusie alleen op basis van het jaartal. Om een artikel te verwerpen zul je toch echt met sterke inhoudelijke kritiek moeten komen. --Guido den Broeder 22 mrt 2007 18:02 (CET)

Een medisch leerboek is na 5 jaar al zozeer verouderd dat het niet meer kan worden gebruikt. Een literatuurreferentie van 52 jaar geleden heeft geen relatie meer nmet de medische werkelijkheid. Maar als je me de tekst eens toe wilt sturen zal ik er met genoegen kritiek op uitoefenen. Bart (Evanherk) 23 mrt 2007 10:07 (CET)

Jij hebt als arts overal toegang toe. Je kunt dus kiezen: of je accepteert de referentie, of je gaat zelf aan het werk.--Guido den Broeder 23 mrt 2007 11:10 (CET)

1. 1970 "Encephalomyelitis resembling benign myalgic encephalomyelitis", SGB Innes Lancet 1970: 969-971

idem dito. voorts is hier sprake van 'resembling' - ik zou de tekst zelf eerst eens willen zien want de heer den Broeder heeft al herhaaldelijk aangetoond buitengewoon selectief te kunnen citeren, waarbij de regel die in zijn straatje past wordt vermeld maar de volgende, waarin het hele betoog onderuit gehaald wordt, niet wordt ermeld. Bart (Evanherk) 22 mrt 2007 14:46 (CET)

Lees die tekst dan, voordat je een oordeel velt. Om een artikel te verwerpen zul je toch echt met sterke inhoudelijke kritiek moeten komen.--Guido den Broeder 22 mrt 2007 18:02 (CET)

Ik zie hem met graagte tegemoet. Wederom geldt natuurlijk onverkort dat dit een artikel van 37 jaar oud is dat door de vooruitgang van de geneeskunde en wijzigingen in de gebruikte diagnostische criteria waarschijnlijk geen relatie heeft met de moderne discussie. Bart (Evanherk) 23 mrt 2007 10:07 (CET)

Inhoudelijke argumenten graag. --Guido den Broeder 23 mrt 2007 11:10 (CET)

Jij hebt als arts overal toegang toe. Je kunt dus kiezen: of je accepteert de referentie, of je gaat zelf aan het werk.--Guido den Broeder 23 mrt 2007 11:10 (CET)

1. 1992 "A chronic illness characterized by fatigue, neurologic and immunologic disorders", D. Buchwald, PR Cheney, DA Ablashi, RC Gallo, AL Komaroff et al. Ann Intern Med 1992..116:103 113

Hier bijvoorbeeld een sprekend vorobeeld van selectief citeren: het weglaten van de tweede helft van de titel:"...and active human herpesvirus type 6 infection." Dit is geen ME, dit is gewoon een herpes-encephalitis.

De verwijzing heb ik overgenomen, ik heb dus niets weggelaten. --Guido den Broeder 22 mrt 2007 18:02 (CET)

Ik lees meer van de tekst dan jij, namelijk de hele titel, waar jij kennelijk op de helft stopte. Een zeer oneerlijke manier van citeren. Bart (Evanherk) 23 mrt 2007 10:07 (CET)

Inhoudelijke argumenten graag.

Alleen bij het knippen en plakken, EvanHerk. Omdat dat vanuit .pdf niet kan nam ik de referentie van elders over. --Guido den Broeder 23 mrt 2007 11:10 (CET)

"Magnetic resonance scans of the brain showed punctate, subcortical areas of high signal intensity consistent with oedema or demyelination in 78% of patients" "een beeld passend bij oedeem of demyelinatie" is nog heel wat anders dan aantonen dat er een ontsteking bij zit. Maar zelfs al zou dat zo zijn, het blijft een herpesencephalitis. Bart (Evanherk) 22 mrt 2007 14:46 (CET)

herpes-infecties komen bij ME nu eenmaal voor (net als bij MS). --Guido den Broeder 22 mrt 2007 18:02 (CET)

1. 1994 "Detection of Intracranial Abnormalities in Patients with Chronic Fatigue Syndrome: Comparison of MR Imaging and SPECT", RB Schwartz, BM Garada American Journal of Roentgenology 1994:162:935-941

Dertien jaar oud artikel uit de begintijd van MRI. Verder: het gaat alweer over mensen die aan de CFS-criteria voldoen, en niet ME; het zijn maar zestien mensen; "there were 2.06 foci per patient, vs 0.80 foci per control subject. MR abnormalities were present in eight (50%) of 16 patients, compared with three (20%) of 15 age-matched control subjects." -MAW ook bij gezonde controles werden dergelijke afwijkingen aangetroffen; en de auteurs geven zelf aan "Neither of these differences reached significance, although the power of the study to detect differences between groups was small.". Voor SPECT waren de resultaten iets sterker, maar de auteurs blijven voorzichtig: "CONCLUSION. SPECT abnormalities occur more frequently and in greater numbers than MR abnormalities do in patients with chronic fatigue syndrome. SPECT may prove to be useful in following the clinical progress of patients with this syndrome." dus nietvoor de diagnostiek, maar misschien bij het vervolgen van het beloop.Bart (Evanherk) 22 mrt 2007 14:46 (CET)

De MRI stamt uit 1990; ME was een van de eerste ziektes die met de nieuwe techniek werd onderzocht. Om een artikel te verwerpen zul je toch echt met sterke inhoudelijke kritiek moeten komen.--Guido den Broeder 22 mrt 2007 18:02 (CET)

SPECT is een zeer grove techniek; ik heb er zelf onderzoek mee gedaan en een lezing over gegeven op een wetenschappelijke vereniging in Londen. Ten eerste kun je met spect plaatjes zo ongeveer alles aantonen wat je wilt zien; ten tweede zeggen de auteurs hier zelf dat het "misschien bij het vervolgen van het beloop" kan worden gebruikt;ten derde gaat dit onderzoek over een populatie(tje) van 16 mensen met CVS, niet ME; ten vierde toont SPECT geen ontsteking aan maar de mate van ophoping van een radioactieve isotoop in de hersenen, en waar dat sterker optreedt hangt af van veel factoren, zoals versterkte doorbloeding (bijvoorbeeld door de aard van de geestelijke bezigheden van de patient op dat moment, de gebruikte isotoop en de verbinding waar die istoop in wordt gebruikt. Ontsteking is dus nog niet hard gemaakt, zelfs geen spoortje. Bart (Evanherk) 23 mrt 2007 10:07 (CET)

Bij ME is er juist sprake van een verminderde doorbloeding. Het effect van geestelijke activiteiten is in andere studies onderzocht. Ik stel voor om hier toch de verzamelde topexperts te volgen en niet de prive-mening van EvanHerk.--Guido den Broeder 23 mrt 2007 11:10 (CET)

Doctors from Barcelona, Spain, and Santiago, Chile, presented their results of SPECT scanning in PWCs compared to patients with depression. Dr. Garcia-Quintana showed that cerebral blood flow is decreased in the frontal lobes (only) of depressed patients, but reduced in frontal lobes and brainstem in PWCs. PWCs also have an increase of blood flow in the thalamus (a pain control center). Following exercise (or mental strain such as puzzles, short stories, or cubing numbers) the cerebral blood flow was markedly decreased in frontal, pre-frontal, anterior temporal, and cingulated regions in more than 87% of subjects studied. Increased blood levels of the enzymes elastace and RNaseL correlated with more severe loss of cerebral blood flow. Comment: This is old news, but confirms previous studies in the US. We have known for over a decade that frontal, temporal lobe, and brainstem blood flow is reduced in PWCs, which is thought to cause problems with creativity/motivation/memory (frontal lobes), mood and memory (temporal lobes), and the sleep/fatigue/autonomic centers of the brainstem. We also knew that both exercise and mental exertion exacerbate this reduced blood flow for up to 72 hours! The new twist is that elevated elastase and RNaseL levels correlate with reduced blood flow.

Bron: Lapp, verslag IACFS-conferentie van januari 2007--Guido den Broeder 22 mrt 2007 19:05 (CET)

Dit gaat dus niet over ME, maar

Onderzoek naar CVS is onderzoek naar ME, zie het lemma.--Guido den Broeder 23 mrt 2007 11:10 (CET)

1. 1997 "A 56 year old woman with CFS", AL Komaroff, JAMA 1997: 278:14:1179-1184

een niet online toegankelijk artikel. Ik zou eerst de tekst moeten zien.

Niemand houdt je tegen.--Guido den Broeder 22 mrt 2007 18:02 (CET)

Misschien wil je het me toemailen? Of heb je het zelf ook niet gelezen? En het gaat alweer over CVS en hoort dus niet in dit artikel. Bart (Evanherk) 23 mrt 2007 10:07 (CET)

Jij hebt als arts overal toegang toe. Je kunt dus kiezen: of je accepteert de referentie, of je gaat zelf aan het werk.--Guido den Broeder 23 mrt 2007 11:10 (CET)

Nee, een dergelijk artikel kan ik ook als arts niet inzien zonder me naar een universitaire bibliotheek te begeven (dichtsbijzijnde 100 km) of door vele euro's neer te tellen om hem online te zien. Als jij hem voor je standpunten wilt citeren moet je hem toch ook zelf hebben gelezen. Ik wacht je scan met belangstelling af.

Onderzoek naar CVS is onderzoek naar ME, zie het lemma.--Guido den Broeder 23 mrt 2007 11:10 (CET)

Die hebben we al tig keer werlegd. Onzin. Een kapotte grammofoonplaat nadoen is geen argumentatie. Bart (Evanherk) 23 mrt 2007 15:59 (CET)

1. 2001 "Prevalence in the cerebro spinal fluid of the following infectious agents in a cohort of 12 CFS subjects: Human Herpes Virus 6 & 8; Chlamydia Species; Mycoplasma Species, EBV; CMV and Coxsackie B Virus", Susan Levine JCFS 2001: 9: 91-2:41-51

Een artikel dat ik niet op pubmed kan vinden en waarvan ik de tekst niet ken Bart (Evanherk) 22 mrt 2007 14:46 (CET).

Kijk dan ergens anders. --Guido den Broeder 22 mrt 2007 18:02 (CET)

Misschien wil je het me toemailen? Of heb je het zelf ook niet gelezen? Bart (Evanherk) 23 mrt 2007 10:07 (CET)

Jij hebt als arts overal toegang toe. Je kunt dus kiezen: of je accepteert de referentie, of je gaat zelf aan het werk.--Guido den Broeder 23 mrt 2007 11:20 (CET)

zie boven. Ik heb niet overal toegang toe.

En de overige vijf referenties? --Guido den Broeder 22 mrt 2007 18:28 (CET)

Kortom, ik ben van mening dat de heer den Broeder geen enkel punt heeft hardgemaakt en dat al vrijwel al zijn voorgestelde wijzigingen rigoreus dienen te worden verworpen. Bart (Evanherk) 22 mrt 2007 14:46 (CET)

Ik kan hier niets mee. EvanHerk verwerpt eenvoudig alle literatuur die hij niet zelf gelezen heeft of die hem niet uitkomt. Daarbij was zijn stelling dat er helemaal geen bewijs voor ontstekingen was. Ik geef een groot aantal referenties voor het tegendeel, van vooraanstaande onderzoekers. Als eentje daarvan deugt is het al genoeg. Kortom, dit is een schijndiscussie, met als enig doel met geweld correcte informatie te blijven tegenhouden. --Guido den Broeder 22 mrt 2007 17:18 (CET)

Geen enkele referentie deugt om de stelling te bewijzen. de onderzochte groep is een andere, het onderzoek is te oud, en hier en daar gevonden verschillen hoeven absoluut niet op een ontsteking te wijzen. Bart (Evanherk) 23 mrt 2007 15:59 (CET)

Hiro Kuratsune (Kansai University, Japan) concluded this session with a summary of what is known about brain function in CFS. We know:

The MRI is abnormal in the majority of PWCs due to numerous T2 weighted hyperintense spots or foci, and evidence of demyelination PWCs with more brain abnormalities tend to be more physically impaired

The volume of gray matter is reduced in proportion to reduced physical activity (that is, the brain shrinks in PWCs who are inactive!)

Dit is dus waarschijnlijker een gevolg van de inactiviteit dan de oorzaak ervan, en kan bij alle inactieve mensen worden aangetroffen. Overigens gaat het hier alweer niet over ME, maar over weer een nieuwe kreet; PWC. Waar mag deze afkorting dan weer voor staan? Op PUBMED vind ik er geen verwijzingen voor. Bart (Evanherk) 23 mrt 2007 10:07 (CET)

Gevonden met Google: PWC = Person with CFIDS; (CFIDS=chronic fatigue and immune dysfunction syndrome). PWC is kennelijk een jargon-uitdrukking om schrijfwerk te besparen. Johan Lont 23 mrt 2007 15:17 (CET)

Interessante stelling, die kenden we nog niet. Referenties dus graag. Beweer je nu dat ME wordt veroorzaakt door inactiviteit? --Guido den Broeder 23 mrt 2007 11:13 (CET)

Nee, ik stel dat inactiviteit bij iedereen, met of zonder ME, (wat dat dan ook moge zijn, want ik heb nog steeds geen criteria van je gezien om de diagnose ME te kunnen stellen,) gepaard zal gaan met massaverlies in de hersenen. Dat massaverlies zie je bij iedereen die zich zo inactief opstelt en is veeleer een gevolg van de door de ziekte geinduceerde gedragsveranderingen, geen oorzaak. Bart (Evanherk) 23 mrt 2007 15:59 (CET)

Cerebral blood flow is diminished, especially in the cingulate area (controls attention, autonomic nervous system), temporal lobes (control mood, motivation), and frontal lobes (motivation, creativity, and short term memory)

The concentration of acetyl-carnitine is reduced, particularly in the cingulate, and supplementing acetyl-carnitine may increase neurotransmitters such as GABA. glutamine, and aspartate Acetyl- carnitine supplementation may also improve attention 5-HT (serotonin) transporter binding was reduced in the rostral cingulate area in PWCs, which may help explain fatigue and pain

Bron: Lapp, verslag IACFS-conferentie van januari 2007--Guido den Broeder 22 mrt 2007 19:05 (CET)

Ik zie hier geen enkele keer het woord ME, en zelfs niet het woord CVS.... Bart (Evanherk) 23 mrt 2007 10:07 (CET)

Dat komt omdat het Engels is, dan heet het CFS en niet CVS, zie de eerste regel.

Onderzoek naar CVS is onderzoek naar ME, zie het lemma.--Guido den Broeder 23 mrt 2007 11:10 (CET)

EvanHerk verwerpt dus niet alle literatuur die hij niet zelf gelezen heeft want ik zie dat in sommige van zijn antwoorden hij refereert naar artikelen. Als zou EvanHerk iets niet uitkomen is een ongepaste beschuldiging. GdB zegt een groot aantal referenties tegeven waarvan slechts eentje hoeft te deugen. Dus hij impliceert zelf al te twijfelen aan al zijn referenties behalve één. Geen wonder dat EvanHerk twijfel uit bij een aantal. Dan nog een loze kreet als zou het een schijndiscussie zijn: omdat het GdB niet bevalt? GdB denkt dat alleen hij correcte informatie kan aanleveren? Dat kan natuurlijk niet waar zijn. Van mij mag de beveiliging nog een tijdje blijven. VanBuren 22 mrt 2007 17:45 (CET)

Lezen is moeilijk... Dank voor deze bijzonder nuttige bijdrage die ongetwijfeld dit lemma vooruit zal helpen.--Guido den Broeder 22 mrt 2007 18:05 (CET)

Tussenstand discussie ontstekingen

Referenties aangehaald door Guido den Broeder

1. 1955 "A clinical description of a disease resembling poliomyelitis seen in Adelaide", Pellew RAA. Med J Aust 1955:42.480 482
2. 1970 "Encephalomyelitis resembling benign myalgic encephalomyelitis", SGB Innes Lancet 1970: 969-971
3. 1988 (Verslag) In conjunction with the University of Pittsburgh, the US NIAID held a large research workshop called "Consideration of the Design Studies of Chronic Fatigue Syndrome". There were participants from the Centres for Disease Control and from the National Institutes of Health. One of the presentations was by Dr Sandra Daugherty, who reported that MRI scans on patients demonstrated abnormalities consistent with demyelination and cerebral oedema in 57% of patients studied. (It was at this conference that it was recommended that the term "CFIDS" be used instead of the term "CFS" on the basis of the immune dysfunction that had been observed in the disorder).
4. 1989 "Detection of Viral-Related Sequences in CFS Patients using Polymerase Chain Reaction", W. John Martin (Nightingale Research Foundation: 1989: 1-5
5. 1990 "Chronic Fatigue Syndrome and the Psychiatrist", SE Abbey, PE Garfinkel Canadian Journal of Psychiatry 1990:35:7:625-626
6. 1992 "A chronic illness characterized by fatigue, neurologic and immunologic disorders", D. Buchwald, PR Cheney, DA Ablashi, RC Gallo, AL Komaroff et al. Ann Intern Med 1992..116:103 113
   "Magnetic resonance scans of the brain showed punctate, subcortical areas of high signal intensity consistent with oedema or demyelination in 78% of patients"
7. 1994 "Detection of Intracranial Abnormalities in Patients with Chronic Fatigue Syndrome: Comparison of MR Imaging and SPECT", RB Schwartz, BM Garada American Journal of Roentgenology 1994:162:935-941
8. 1995 "Pathophysiology of a Central Cause of Post-Polio Fatigue", Richard Bruno et al Annals of the New York Academy of Sciences 1995:753:257-275 [2]
9. 1997 "A 56 year old woman with CFS", AL Komaroff, JAMA 1997: 278:14:1179-1184, zie ook [3]
10. 2001 "Prevalence in the cerebro spinal fluid of the following infectious agents in a cohort of 12 CFS subjects: Human Herpes Virus 6 & 8; Chlamydia Species; Mycoplasma Species, EBV; CMV and Coxsackie B Virus", Susan Levine JCFS 2001: 9: 91-2:41-51

Nieuwe referenties

1. 1994 RB Schwartz, AL Komaroff, BM Garada, M Gleit, TH Doolittle, DW Bates, RG Vasile and BL Holman, "SPECT imaging of the brain: comparison of findings in patients with chronic fatigue syndrome, AIDS dementia complex, and major unipolar depression", American Journal of Roentgenology, Vol 162, 943-951 [4]--Guido den Broeder 24 mrt 2007 18:15 (CET)
2. 2003 "Total Exposure: Expanded Model for RNase L Fragmentation in CFS Uncovered; The National CFIDS Foundation Announces the Use of Elastase Inhibitors as a Potential Treatment for CFS Patients", Investigative Report By Alan Cocchetto, Medical Director, NCF, Inc.[5] in combinatie met:
3. 1994 G Doring, "The role of neutrophil elastase in chronic inflammation", Am J Respir Crit Care Med 1994; 150(6 Pt 2): S114-S117[6]
4. 1999 Ichiyama T, Zhao H, Catania A, Furukawa S, Lipton JM, "Alpha-melanocyte-stimulating hormone inhibits NF-kappaB activation and IkappaBalpha degradation in human glioma cells and in experimental brain inflammation", Exp Neurol 1999 Jun;157(2):359-65[7]--Guido den Broeder 26 mrt 2007 22:42 (CEST)
5. 1955 RAA Pellew, JAR Miles, "Further investigations on a disease resembling poliomyelitis seen in Adelaide", Medical Journal of Australia, 42. 480-482[8]
6. 1957 AL Wallis, "An investigation into an unusual illness seen in Epidemic and Sporadic Form in a General Practice in Cumberland in 1955 and subsequent years", M.D. Thesis, Edinburgh University--Guido den Broeder 30 mrt 2007 18:03 (CEST)

Visie EvanHerk

• [1] Te oud
• [2] Te oud
• [3] ? (geen reactie)

te oud, geen publicatie maar een populair congresverslag.

• [4] ? (geen reactie)

geen bewijs bvan ontsteking, hooguit van infectie. Dat zijn verschillende dingen.

• [5] ? (geen reactie)

Algemeen artikel dat geen primaire bronnen bevat die de hersenontsteking aan zouden moeten tonen. Laat staan onderzoeksresultaten. Bart (Evanherk) 23 mrt 2007 15:59 (CET)

• [6] ? (geen inhoudelijke reactie)

Oedeem en demyelinatie zijn allebei wat anders dan ontsteking. Wat er gezien wordt is trouwens witte vlekjes, alle conclusies over de oorzaak daarvan zijn speculatie. Bart (Evanherk) 23 mrt 2007 15:59 (CET)

• [7] Te oud en er zijn andere verklaringen mogelijk
• [8] ? (geen reactie)

dit gaat niet over CVS maar over een syndroom na polio. Bart (Evanherk) 23 mrt 2007 15:59 (CET)

• [9] Ik ken de tekst niet
• [10] Ik ken de tekst niet

Conclusie EvanHerk: "Ik ben van mening dat de heer den Broeder geen enkel punt heeft hardgemaakt." --Guido den Broeder 23 mrt 2007 12:11 (CET)

Ik ben nog steeds van mening dat de heer den Broeder geen enkel punt heeft hardgemaakt. Bart (Evanherk) 23 mrt 2007 15:59 (CET)

Of jij persoonlijk het beschikbare bewijs overtuigend vind is niet noodzakelijkerwijs relevant voor het lemma. Het gaat erom dat het er is. Charles Shepherd schreef in 1995 al:

BMJ 1995;310:1330 (20 May)

Letters

Evidence supports presence of encephalitis

EDITOR,--Although the precise pathoaetiology of myalgic encephalomyelitis remains the subject of debate, Shonagh Scott and colleagues are incorrect in asserting that "no evidence exists" of encephalitis. Buchwald et al carried out a large cohort study in which neurological symptoms, results of magnetic resonance imaging, and lymphocyte phenotyping suggested that the patients were experiencing "a chronic, immunologically mediated inflammatory process of the central nervous system."2 More recently, Schwartz et al, who used single photon emission computed tomography, decribed abnormalities that were consistent with the hypothesis that "a chronic viral encephalitis" may be present.3 Furthermore, in the only postmortem study to have been published the polymerase chain reaction showed enteroviral sequences (compatible with coxsackie virus B3) in samples from the hypothalamus and brain stem,4 indicating that viral persistence within selective parts of the central nervous system may also play a part.[9]--Guido den Broeder 24 mrt 2007 18:25 (CET)

Waar wachten we eigenlijk op

• Het lemma is nu al lange tijd beveiligd door een van de partijen in de discussie, die toevallig zelf moderator is. Vervolgens heeft hij zijn eigen standpunt in de tekst gezet.
• De persoon in kwestie geeft geen referenties die zijn standpunt ondersteunen, accepteert geen van de gegeven referenties die zijn standpunt ondermijnen, en doet ook geen compromis-voorstel.
• We kunnen toch moeilijk in de tekst schrijven:
  • "De lijkschouwer gaf ME/CVS als doodsoorzaak op, maar een zekere EvanHerk denkt dat de overledene gewoon niet wilde drinken. Het is dus nog niet zeker of het mogelijk is aan de ziekte te overlijden."
  • "Charles Shepherd, een ME-specialist bekend van de Shepherd guide[10], schreef al in 1995 dat er ruimschoots bewijs is voor het bestaan van deze ontstekingen, maar dit wordt door een EvHerk anno 2007 nog steeds ontkend. Het internationale debat over dit onderwerp duurt daarom voort." Guido den Broeder 26 mrt 2007 10:31 (CEST) door B.E. Moeial toegevoegde ondertekening

Guido, je hebt een punt waar het de beveiliging van het artikel door Bart betreft; dat verdient geen schoonheidsprijs (en had een ander dus moeten doen). Inhoudelijk heb je me beslist niet kunnen overtuigen. Het op één hoop gooien van ME en CVS vertroebelt de discussie onnodig.

Als ik de gewraakte redenatie probeer te volgen kom ik uit op het volgende:

• CVS patient wordt gedwongen opgenomen in psychiatrische kliniek
• Familie stelt dat patiënt daar niet / fout behandeld wordt
• patiënt wordt ontslagen en overlijdt kort daarna
• lijkschouwer 1 vindt nierfalen als doodsoorzaak
• lijkschouwer 2 vindt nierfalen als doodsoorzaak
• lijkschouwer 3 vindt na lang zoeken daarnaast dorsal root ganglionitis
• lijkschouwer 3 stelt dat de ontstekingen oorzaak zijn van nierfalen,
• 'dorsal root ganglionitis' is een vorm van encefalomyelitis
• er is weliswaar geen spierpijn gevonden, en Myalgische Encefalitis is een verouderde term
• gebruikt daarom maar CVS
• CVS is dus doodsoorzaak.

op basis daarvan zou je als encyclopedie moeten stellen dat ME dodelijke gevolgen zou hebben? Lijkt mij dus veeeeel te kort door de bocht. Wikipedia moet achter medische consensus aan lopen; als die er onvoldoende is moet dat duidelijk gemaakt worden. Het oorzakelijk verband ME -> CVS -> ganglionitis -> nierfalen lijkt mij beslist niet aangetoond - B.E. Moeial 26 mrt 2007 12:37 (CEST)

Dat komt doordat je het oordeel van de lijkschouwer niet combineert met andere kennis over ME.--Guido den Broeder 30 mrt 2007 18:09 (CEST)

Wat kan wel?

• In de bovenstaande teksten wordt EvanHerk vervangen door een bekende wetenschapper die dezelfde mening is toegedaan, met referentie(s). Of:
• De bovenstaande teksten worden beperkt tot hun eerste deel, zonder maren. Het is dan uiteraard altijd later nog mogelijk daar iets aan toe te voegen.

Wie bevrijdt ons?--Guido den Broeder 26 mrt 2007 10:31 (CEST)

We wachten tot je een concrete tekstwijziging aangeeft die liefst met wetenschappelik onderzoek wordt ondersteund. Artikelen over onderzoek gedaan bij CVS-patienten zijn geen admissible evidence. Ik vond een aardige, en voor mijn gevoel ook wel goede samenvatting op de door jou aangegeven website. Ik citeer: " SYMPTOMS AND CAUSES

Patients experience disabling, exercise-induced physical and mental fatigue, muscle pain, flu-like malaise, abnormal exhaustion unrelieved by sleep, and other symptoms include loss of concentration and short-term memory, sleep disturbance, dyslexia, disturbed balance, sensitivity to light and noise as well as alcohol intolerance, mood changes, eyesight and gastric problems - the symptoms vary and fluctuate.

The cause is as yet unclear but onset is linked in many cases to an acute infection or trauma, although some people experience a slow, insidious onset. There is evidence implicating certain common viruses including hepatitis and glandular fever - physical and mental stresses can exacerbate the condition. SUSCEPTIBILITY, TREATMENT AND PROGNOSIS

150,000 people in the UK are affected including 24,000 children. Usually fit, hard-working people, aged 20-40 are affected. Occupations such as teachers and health professionals appear to be more at risk, but ME/CFS strikes people of all ages and socio-economic groups.

There is no cure; treatments aimed at various symptoms help some patients. Those who make the most significant improvement appear to be those who are diagnosed early, and take adequate rest during the acute stage of the illness and during relapse. Over exercising can exacerbate symptoms.

Prognosis is variable and unpredictable. After initial illness, most cases follow a relapsing and remitting course over years. Most gradually improve, a significant minority remain severely affected. " Hiermee kan ik het in grote lijnen wel eens zijn en ik ben er wel voor om dit, in eigen bewoordingen vertaald en herschreven, (copyright!) en voorzien van enkele referenties, in het artikel te zetten. maar dan wel referenties die online te controleren zijn. Bart (Evanherk) 26 mrt 2007 11:47 (CEST)

Dit is inderdaad een prima tekst, alleen nog geen volledig lemma. Om de impasse te doorbreken stel ik niettemin voor dat we voorlopig deze tekst nemen, de beveiliging opheffen, maar geen wezenlijke wijzigingen aanbrengen voordat de discussie daarover iets heeft opgeleverd.--Guido den Broeder 26 mrt 2007 12:10 (CEST)

Ok - B.E. Moeial 26 mrt 2007 12:37 (CEST)

Laten we dan een vertaling maken en die eerst even hier neer zetten. Dan kunnen we het er van te voren nog even over hebben. Bart (Evanherk) 26 mrt 2007 15:22 (CEST)

Vertaling

Patiënten ervaren een invaliderende, op inspanning volgende lichamelijke en mentale vermoeidheid, spierpijn, griepachtige malaise, abnormale uitputting die niet verdwijnt door slaap, en andere symptomen waaronder verlies van concentratie en korte-termijn-geheugen, slaapstoornissen, dyslexie, balansverstoring, gevoeligheid voor licht en lawaai alsook alcoholintolerantie, stemmingswisselingen, zicht- en maagproblemen - de symptomen wisselen en fluctueren.

De oorzaak is nog onduidelijk maar de aanvang is in veel gevallen gekoppeld aan een acute infectie of trauma, hoewel sommige patiënten een langzaam, sluipend begin ervaren. Er is enig bewijs voor een relatie met bepaalde veelvoorkomende virussen, waaronder hepatitis en Pfeiffer - fysieke en mentale stress kunnen de aandoening verergeren.

Vatbaarheid, behandeling en prognose

Zo'n 30.000 mensen in Nederland zijn getroffen waaronder enkele duizenden kinderen. Over het algemeen gezonde, hardwerkende mensen van 20-40 jaar. Beroepen als leerkrachten en gezondheidswerkers schijnen een hoger risico op te leveren, maar ME/CVS treft mensen van alle leeftijden en sociaal-economische milieus.

Er is geen geneeswijze; behandelingen gericht op diverse symptomen helpen sommige patiēnten. Het lijkt erop dat degenen die vroeg zijn gediagnosticeerd, en voldoende rust nemen in de acute fase van de ziekte en bij terugvallen het meest herstellen. Overmatige inspanning kan de symptomen verergeren.

Het verloop is variabel en onvoorspelbaar. Na de beginfase vertoont de ziekte deze in de meeste gevallen door de jaren heen een patroon van verslechtering en verbetering. De meesten worden geleidelijk iets beter, een belangrijke minderheid blijft echter ernstig aangedaan.--Guido den Broeder 26 mrt 2007 16:08 (CEST)

Ik heb een paar woorden aangepast, zie verschillen. Wat mij betreft kunnen we dit er wel in zetten. Voor de prevalentie in Nederland zou ik wel graag een bronvermelding zien. Goed werk tot zover. Bart (Evanherk) 8 apr 2007 19:56 (CEST)

Bronnen, noten en/of referenties

Stichting Economisch Onderzoek, "Maatschappelijke kosten en ME", Universiteit van Amsterdam, 2000.--Guido den Broeder 8 apr 2007 20:31 (CEST)

zie ook

mensen ik verwacht een goede zie ook (differentiaal diagnose) ergens in de tekst. neurasthenie ME CVS. Meer?

193.141.244.42 30 mrt 2007 13:34 (CEST)

Het wachten is op het opheffen van de beveiliging bij ME en Neurasthenie.--Guido den Broeder 30 mrt 2007 18:03 (CEST)

Differentiaaldiagnoses

De volgende diagnoses komen m.i. in aanmerking om te worden benoemd als differentiaaldiagnoses voor ME.

• Cardiomyopathie
• Lupus
• Mitochondriale stoornis
• Multipele Sclerose
• Neurasthenie
• Overspannenheid
• Poliomyelitis
• Post-poliosyndroom
• Somatoforme stoornis
• Vergiftiging
• Vitale depressie
• Vitamine-B12-deficiëntie
• Ziekte van Hashimoto
• Ziekte van Lyme
• Ziekte van Pfeiffer

Het zijn er wellicht al wat veel (maar vul gerust aan!) om ze allemaal te noemen. Moet er verder trouwens nog tekst bij?--Guido den Broeder 11 apr 2007 11:22 (CEST)

Ik heb er zeven ingezet die m.i. het beste hier thuishoren, de overige kunnen denk ik beter op de CVS-pagina.--Guido den Broeder 17 apr 2007 00:45 (CEST)

modeziekte

Waarom mag niet in het artikel worden opgenomen dat het soms gezien wordt als modeziekte? Nota bene met bronvermelding, dus het mag gewoon blijven staan lijkt mij. JacobH 16 aug 2007 23:13 (CEST)

Omdat dat niet het geval is. Het wordt wel met enige regelmaat beweerd over de diagnose CVS, maar niet over de diagnose ME. Ook in het artikel over CVS zou ik het er echter niet inzetten, omdat er geen wetenschappelijk onderzoek is gedaan om te kijken of het klopt. Guido den Broeder 16 aug 2007 23:46 (CEST)

Toch gek, ik kom juist met een bron waaruit blijkt dat het wel het geval is. Ook als woordvoerder van de patientenvereniging ME/CVS zul je dat moeten erkennen. JacobH 17 aug 2007 23:36 (CEST)

Als je maar lang genoeg googlet vind je altijd wel een gek. De heer Buunk is geen medicus en dus niet representatief. Guido den Broeder 18 aug 2007 00:42 (CEST)

Professor Bram Buunks is hoogleraar sociale psychologie aan de Rijksuniversiteit Groningen. Guido den Broeder noemt het een gek, maar het hoort gewoon in het artikel thuis. Of de voorzitter van de patientenvereniging dat nu leuk vind of niet. JacobH 20 aug 2007 15:20 (CEST)

Een leek dus, deze Buunk. En vooral: maar 1 persoon. Dus NE. Guido den Broeder 20 aug 2007 15:26 (CEST)

Er zijn wel meer bronnen die stellen dat ME een modeziekte zou zijn. Zie bijvoorbeeld: hier, hier, hier, hier, hier en hier. Het lijkt me om die reden niet verkeerd om die stellingname in het artikel op te nemen. Chris(CE) 23 aug 2007 18:03 (CEST)

Nee, dit is steeds dezelfde bron, waarbij bovendien de diagnoses ME en CVS door elkaar worden gehaald. Guido den Broeder 23 aug 2007 18:11 (CEST)

Het gaat mij er niet om dat de stelling juist of niet juist zou zijn. De melding in het artikel is alleen dat die stelling wordt ingenomen. Ontkennen dat ME met enige regelmaat (mogelijk of waarschijnlijk ten onrechte) een modeziekte wordt genoemd lijkt me niet juist. Chris(CE) 23 aug 2007 18:24 (CEST)

(na bwc) Je kunt zeggen dat de media af en toe beweren dat het regelmatig zo wordt genoemd (is een keer of drie gebeurd), je kunt zeggen dat een onbekende leek genaamd Buunk het heeft geroepen, en je kunt zeggen dat Renckens 1 keer heeft geroepen dat het erop lijkt en zich nadien heeft gerevancheerd. Je kunt zelfs zeggen dat patiënten en artsen zich elke keer als zoiets gebeurt daar mateloos aan ergeren. Niets van dit alles is echter encyclopedisch, laat staan dat het op een plaats in het artikel hoort waar het meteen de toon zet. Er is geen enkele wetenschappelijke publicatie waarin dit is onderzocht. Guido den Broeder 23 aug 2007 18:35 (CEST)

Ik ben het met je eens dat de plaats in het artikel te prominent is en daardoor inderdaad een bepaalde toon wordt gezet. Bij de melding, die gelet op de grote verontwaardiging die daarmee gepaard gaat m.i. wel encyclopedisch is, zou volgens mij wel moeten worden aangetekend dat dit niet de gangbaar geaccepteerde mening is (of iets dergelijks). Chris(CE) 23 aug 2007 18:51 (CEST)

Maar wat is dan nog de waarde van zo'n opmerking? Het zou interessant en aanvaardbaar zijn als het wel een gangbare mening was, zelfs als het een minderheid betreft, als die maar duidelijk te benoemen is. Dat is hier echter niet het geval. Er kan alleen naar ene Buunk worden verwezen en die hoort toch echt bij dit onderwerp niet thuis. Als je het dan toch vermeldt, beloon je een onbekende leek die zomaar wat roept voor aandacht op een moment dat zijn inkomsten opdrogen, en veroorzaak je onrust onder de patiënten die dachten dat hele verhaal achter zich te hebben gelaten. Guido den Broeder 23 aug 2007 19:01 (CEST)

Guido, ik val in herhaling omdat ik het idee heb dat mijn punt niet is aangekomen. Het gaat er niet om of de stelling zelf juist is. Waar het hier om gaat is dat met enige regelmaat een dergelijke stelling wordt geuit, dit grote onrust veroorzaakt en dat hierop met grote verontwaardiging wordt gereageerd. Het is onjuist om dit te ontkennen en dit buiten het artikel te houden. Buunk allerlei dubieuze motieven toedichten vind ik overigens erg ongepast. Chris(CE) 31 aug 2007 00:14 (CEST)

Is allemaal terug te vinden hoor. Je punt is prima overgekomen maar je hebt gewoon ongelijk. Guido den Broeder 31 aug 2007 14:34 (CEST)

Er staat nu dat door medici wat wordt gevonden, wie zijn dan die medici? Buunk iig niet. Peter boelens 15 okt 2007 22:19 (CEST)

Fibromyalgie

"ME gaat vaak samen met fibromyalgie."

Dat is iets te kort door de bocht. De combinatie komt regelmatig voor, maar ME gaat ook met andere aandoeningen samen, en ook wel met niets. Een paragraaf over co-morbiditeit is daarom op zijn plaats. Ik zal kijken of ik daar binnenkort iets van kan maken. Groet, Guido den Broeder 20 aug 2007 13:21 (CEST)

Editwar

Wegens editwar voor drie dagen beveiligd. Ninane (overleg) 20 aug 2007 15:28 (CEST)

Wil je wel svp je eigen edit ongedaan maken. Het beveiligen van een pagina waar je zelf stelling hebt genomen is not done. Guido den Broeder 20 aug 2007 15:30 (CEST)

Ik heb geen stelling genomen, ik heb geen inhoudelijke bewerkingen aan dit artikel gedaan. Alleen teruggezet naar de vorige versie omdat daarin wél een bron wordt gegeven. Ga alsjeblieft samen overleggen en probeer er samen uit te komen, dan kan de beveiliging er weer af. Ninane (overleg) 20 aug 2007 15:31 (CEST)

Dat is dus stellingnemen. Je stelt dat de bron E is, terwijl je direct hierboven kunt lezen waarom dat niet zo is. Guido den Broeder 20 aug 2007 15:33 (CEST)

Dat is geen stellingnemen. En daarboven kan ik niet lezen waarom dat niet zo is, maar alleen waarom jij dat vindt (hoewel ook maar in beperkte mate, waarom zou een hoogleraar een leek zijn?). Ga mij trouwens geen verwijten maken terwijl je zelf een bewerkingsoorlog uitvoert, dat is het omdraaien van de werkelijkheid. Afijn, laat mij er lekker buiten totdat jullie er samen uit zijn. Dat moet toch wel lukken? Ninane (overleg) 20 aug 2007 15:37 (CEST)

Nee, dat kan natuurlijk nu niet meer lukken, want waarom zou JacobH nog gaan overleggen als zijn pov toch door een mod wordt beveiligd? Als je echter even had gewacht dan waren we er wellicht uitgekomen. Guido den Broeder 20 aug 2007 15:40 (CEST)

Als ik even had gewacht? Als er een bewerkingsoorlog plaatsvindt moet er ingegrepen worden. Als hij zijn zinnetje onderbouwt door een hoogleraar aan de RUG is dat volgens mij geen POV, dat jij die hoogleraar een gek vindt is volgens mij wel POV. En op zo'n manier discussiëren levert natuurlijk nooit iets zinnigs op, probeer goed naar elkaar te luisteren dan moet er wel een uitweg zijn volgens mij. Ninane (overleg) 20 aug 2007 15:43 (CEST)

ik ben het eens met Guido, bij deze een link naar 10 artsen en psychologen die het onzin vinden dat ME een modeziekte zou zijn [11]. 129.125.165.98 20 aug 2007 15:50 (CEST)

@Ninane: je neemt dus duidelijk wel een stelling in door mijn standpunt pov te vinden en aan deze persoon die buiten zijn vakgebied losweg iets roept - niet eens publiceert - autoriteit toe te kennen, ondanks dat de rest van de wereld aangeeft dat hij die niet bezit. Dat kan dus echt niet. Bij een editwar die ontstaat doordat iemand in zijn eentje een tekst probeert door te drukken hoor je (zo nodig) te beveiligen in de stand zonder die tekst. Laat staan dat je hem er zelf weer inzet. Meneer Buunk heeft destijds al genoeg goedkope publiciteit gehad. Dat hoeft nu niet nog een keer. Guido den Broeder 20 aug 2007 16:13 (CEST)

Bespreek die bijdrage van die hoogleraar maar met Jacob en laat mij erbuiten. Als je meedoet aan een editwar neem je automatisch het risico dat je het nadeel van de twijfel krijgt en wellicht is dat hier ook gebeurd. Helaas voor je. Ninane (overleg) 20 aug 2007 16:16 (CEST)

Mee eens. Guido, je kunt beter overleggen en steun zoeken m.b.v. argumenten dan editoorlogen voeren en de beveiligend mod betichten van partijdigheid. Chris(CE) 20 aug 2007 16:18 (CEST)

Ik heb al steun. Het is JacobH die zijn mening wenst door te drukken tegen de consensus van alle anderen in. Guido den Broeder 20 aug 2007 16:43 (CEST)

Ik meen dat hier van Guido ten onrechte iets wordt verlangd, zoals hij terecht opmerkt is de Groningse professor geen medicus, zijn verklaring of iets al dan niet een modeziekte genoemd kan worden heeft niet veel meer waarde dan een dergelijke verklaring van mij of Jacob of Guido, dat de man professor is heeft daar in dit geval niets mee te maken, hij had zich bij zijn eigen vakgebied moeten houden. Peter boelens 20 aug 2007 16:48 (CEST)

Ik zeg helemaal niet dat het een modeziekte is, alleen dat het door sommigen zo genoemd wordt. Zie ook de website van Guido den Broeder's eigen patientenverengiging ME/CVS. Ik copy-paste wel even:

CVS is een modeziekte - WAGENINGEN - Bekkeninstabiliteit bestaat niet. Ook aandoeningen als fibromyalgie, RSI, postnatale depressie en het chronisch vermoeidheidssyndroom ME/CVS zijn modeziekten, die alleen voorkomen zolang artsen en andere hulpverleners in het bestaan ervan geloven.Dat stelt gynaecoloog Cees Renckens woensdagavond op een thema-avond over lichaam en geest van de Wageningen Universiteit. Renckens is tevens voorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij.

Ontkennen dat het door sommigen een modeziekte genoemd wordt heeft niet zo veel zin lijkt mij. JacobH 20 aug 2007 16:57 (CEST)

De vraag is of het om zinvolle en correcte info gaat. In de link die je zelf geeft (Intermediair) geeft Renckens zelf aan dat je bij ME, gezien de al lange geschiedenis, eigenlijk niet meer van een modeziekte kunt spreken, dan blijft dus nog steeds alleen de gekke professor over. Peter boelens 20 aug 2007 17:50 (CEST)

Renckens bedoelt dan dat de patiënten het zichzelf al zo lang aanpraten dat het geen mode meer genoemd mag worden. Ook minister Hoogervorst denkt er zo over blijkbaar [12]. De gezondheidsraad erkent dat er geen wetenschappelijke bewijzen zijn voor de ziekte. Ik vind wel dat deze informatie in het artikel zou moeten staan. Klakkeloos de informatie van de patiëntenvereniging overnemen lijkt mij niet de bedoeling. Een andere term ipv modeziekte (omdat deze mode al zo lang mee gaat volgens Renckens) is natuurlijk ook prima. En nee, het is niet mijn mening dat de mensen het elkaar aanpraten. JacobH 20 aug 2007 18:51 (CEST)

Nu gooi je van alles door elkaar, Hoogervorst liet zich uit over de erkenning, dat heeft niets met het zijn van modeziekte te maken. Overigens gaat het er mij om dat de informatie klopt en relevant is, ten aanzien van de kreet modeziekte denken we daar klaarblijkelijk verschillend over, m.i. hoort een dergelijke opmerking iig niet in de inleiding, hooguit als bijkomend puntje, en zelfs dat vraag ik me af. Peter boelens 20 aug 2007 22:54 (CEST)

Kom op Peter, de kwestie draait om het wetenschappelijk bewijs van de ziekte. Als dat er is zal niemand het een modeziekte noemen en alle gezondsheidsraden, medici en wetenschappers de ziekte erkennen. De ziekte presenteren als onomstreden feit, dat is in strijd met de werkelijkheid. JacobH 21 aug 2007 07:28 (CEST)

De Gezondheidsraad schreef over de diagnose CVS, dat is in dit lemma minder relevant. Op wat ze schreven is overigens veel kritiek, o.a. omdat ze geen literatuursearch deden.

Het verschijnsel (benoemen tot) modeziekte heeft weinig met bewijs te maken: het gebeurt juist uit gebrek aan kennis (over bewijs). Uit de bovenstaande discussie blijkt m.i. echter wel de behoefte aan meer informatie in het lemma over de oorzaken van ME. Ik ben daar momenteel toch mee bezig, en zal de tekst daarom eerdaags trachten uit te breiden. Groet, Guido den Broeder 21 aug 2007 18:38 (CEST)

Je mist wederom het punt. ME/CVS is omstreden, dat hoort in het artikel. JacobH 21 aug 2007 20:08 (CEST)

Als dat zo was had ik het er wel ingezet. Guido den Broeder 21 aug 2007 20:33 (CEST)

Dat vind ik nou geen opmerking waaruit blijkt dat je open staat voor andere meningen dan de jouwe.

• "Zowel binnen als buiten de geneeskunde is de ziekte ME omstreden. Sommigen vinden de ziekte een modeverschijnsel, anderen zien het als een psychiatrisch ziektebeeld of zijn er juist van overtuigd dat het een lichamelijke ziekte is waarvoor nog geen oorzaak is gevonden." UVW

• "Het is een feit dat ME in medische kringen een omstreden zaak is. CVS online.

• "..en het chronisch vermoeidheidssyndroom ME/CVS zijn modeziekten, die alleen voorkomen zolang artsen en andere hulpverleners in het bestaan ervan geloven. Cees Renckens

• "Burnout, ME, RSI: vele duizenden Nederlanders lijden aan ziektes die veel artsen geen ziekte willen noemen." Hoogleraar sociale psychologie Buunks

En het is niet omstreden?JacobH 21 aug 2007 22:28 (CEST)

Klopt. Als je goed zoekt, zul je nog wel meer mensen vinden die beweren dat het omstreden is. Maar dat maakt het nog niet waar. Er zijn ook mensen die beweren dat er nooit een maanlanding heeft plaatsgevonden. Guido den Broeder 21 aug 2007 22:38 (CEST)

En daarom zetten we ook in het artikel dat er mensen zijn die beweren dat het een modeziekte is. We zeggen niet dat het waar is. Wij gaan niet oordelen over de waarheid, dat valt onder origineel onderzoek of POV, wij zeggen dat sommigen denken dat X de waarheid is en refereren dan aan een bron. Melsaran (overleg) 23 aug 2007 21:45 (CEST)

Uit de bron blijkt dat echter niet, een bovendien - en daar gaat het om - is het nog altijd NE. Mijn kapper roept ook weleens wat, dat gaan we hier ook niet inzetten. Guido den Broeder 23 aug 2007 21:51 (CEST)

Ik vind die vier bronnen van JacobH hierboven toch aanzienlijk betrouwbaarder dan jouw kapper. Ik claim niet dat ME een modeziekte is, maar als er bepaalde mensen zijn die denken dat het dat is mag dat best in het artikel. Melsaran (overleg) 28 aug 2007 22:28 (CEST)

De vergelijking is tussen mijn kapper en Buunk, niet tussen mijn kapper en bronnen. Guido den Broeder 29 aug 2007 10:29 (CEST)

Elke hoogleraar die iets verkondigd wat niet in je straatje past als kapper/idioot afschilderen is een zwaktebod. De man is hoogleraar sociale psychologie. En dat heeft absoluut te maken met het verschijnsel modeziektes, dat zijn namelijk "massapsychologische verschijnselen".JacobH 29 aug 2007 14:02 (CEST)

Deze meneer heeft officiële klachten aan zijn broek gekregen van collega's en medici, dat zegt genoeg. Verder zal ik geen woord meer aan hem besteden. Guido den Broeder 29 aug 2007 17:02 (CEST)

Dat jij deze meneer een malloot vindt betekent niet dat we hem niet in het artikel mogen vermelden. Er zijn nu eenmaal groepen die, terecht of onterecht, ME een modeziekte noemen, dus kunnen we zeggen dat zij het een modeziekte noemen, zonder hier zelf een uitspraak over te doen. Dat heet NPOV. Bij ons gaat het om verifiability, not truth. Melsaran (overleg) 31 aug 2007 16:05 (CEST)

Welke groepen? Guido den Broeder 31 aug 2007 16:17 (CEST)

Zie het commentaar van JacobH op 21 aug 2007 22:28. Melsaran (overleg) 31 aug 2007 17:17 (CEST)

Geen dus. Guido den Broeder 1 sep 2007 01:10 (CEST)

NPOV

Ik heb het NPOV-sjabloon geplaatst omdat Guido den Broeder het artikel stelselmatig ontdoet van informatie. Chris(CE) 23 aug 2007 19:00 (CEST)

Kom nou zeg, wat een kinderachtig gedoe. Waarom moet jij zo nodig bij dit onderwerp een oorlog gaan voeren? Guido den Broeder 23 aug 2007 19:03 (CEST)

Voorlopig voor een week beveiligd. Blijkbaar is er niet genoeg overlegd gezien de laatste wijzigingen. Ninane (overleg) 23 aug 2007 19:06 (CEST)

Het verwijderen van een NPOV-sjabloon is not done, Guido. Laten we eerst middels overleg tot een conclusie komen of informatie al dan niet uit een artikel weggelaten kan worden zonder de neutraliteit van het artikel aan te tasten. Chris(CE) 23 aug 2007 19:08 (CEST)

Het erop zetten uit boosheid over een gebruiker is not done. Het sjabloon slaat immers op de tekst, niet op de bewerker. Guido den Broeder 23 aug 2007 19:11 (CEST)

Guido, je veronderstelt hier ten onrechte dat het sjabloon uit boosheid is geplaatst. Dat is niet het geval! Het sjabloon is geplaatst omdat informatie uit het artikel stelselmatig wordt verwijderd. Het doelbewust weglaten van informatie tast de neutraliteit van het artikel aan. Beticht mij s.v.p. niet opnieuw van onzuivere motieven. Chris(CE) 23 aug 2007 19:16 (CEST)

Hierboven schreef je dat je het plaatste omdat ik iets deed. Als je op het artikel doelt ipv op mij, dan mag het uiteraard blijven staan totdat we eruit zijn. Ik ben er overigens zeker van dat je geen onzuivere motieven hebt. In 'the heat of the moment' kunnen er echter ook met zuivere motieven weleens dingen verkeerd gaan of worden gezegd. Groet, Guido den Broeder 23 aug 2007 19:20 (CEST)

Misschien was een andere zinsbouw beter geweest: "Ik heb het NPOV-sjabloon geplaatst omdat het artikel stelselmatig wordt ontdaan van informatie (door Guido den Broeder)". Wie het ontdoet van informatie is van ondergeschikt belang. Chris(CE) 23 aug 2007 19:25 (CEST)

Engelse links

CE, op zijn overlegpagina, aan mij: "Kun je s.v.p. argumenten aanvoeren waarom in dit artikel Engelstalige sites extern worden gelinkt?"

Met alle genoegen. De links staan er omdat ze belangrijke extra informatie geven. Er zijn geen Nederlandstalige versies of tegenhangers van deze websites.

De IACFS/ME is de internationale organisatie van ME/CVS-onderzoekers. Het CDC heeft een internationale taak in het beheersen van epidemieën (ME komt in epidemische vorm voor) en wordt in de tekst genoemd m.b.t. de geschiedenis van de diagnose ME. De Nightingale Research Foundation is het belangrijkste onderzoeksinstituut voor onderzoek naar ME. Van diverse referenties is de tekst op deze website te vinden. A Hummingbirds Guide to M.E. is verreweg de uitgebreidste en internationaal meest geraadpleegde website met informatie over ME.

Groet, Guido den Broeder 23 aug 2007 19:42 (CEST)

NICE Guideline

De NICE Guideline (Engeland en Wales) is zopas uitgekomen, zie: [13]. Guido den Broeder 27 aug 2007 22:36 (CEST)

NPOV (2)

Gaarne niet zomaar een sjabloon terugplaatsen, de discussie daarover is immers geweest en heeft geen grond opgeleverd. Eerst aangeven wat er, nu de externe links niet langer betwist worden en Buunk alleen bleef staan, pov zou zijn aan dit artikel dat na lange discussie tot stand is gekomen. Guido den Broeder 30 aug 2007 22:18 (CEST)

Guido, zie hierboven bij het kopje modeziekte. De externe links hebben niets te maken met het NPOV-sjabloon. Het consequent verwijderen van de regelmatig geuite stelling dat ME/CVS een modeziekte zou zijn maakt m.i. dat het artikel door weglating van feiten wordt gekleurd. Vriendelijk doch dringend verzoek ik je het NPOV-sjabloon niet opnieuw te verwijderen. Chris(CE) 31 aug 2007 00:18 (CEST)

We hebben gevraagd om aan te tonen dat dat zo zou zijn en dat is niet gelukt. Dan houdt het toch echt een keer op. Ik geef je nog tot zondag om je stelling alsnog te onderbouwen, en anders gaat het sjabloon er gewoon af. Guido den Broeder 31 aug 2007 13:08 (CEST)

Het is niet aan jou om voorwaarden te stellen. Zo werkt het niet. Mig de Jong 31 aug 2007 13:20 (CEST)

Guido, het gaat niet om het bewijzen van de juistheid van de stelling, maar of daadwerkelijk die stelling met enige regelmaat wordt verkondigd. Dat dit met enige regelmaat wordt verkondigd en dat dit voor grote verontwaardiging zorgt is al een aantal malen aan de orde geweest. Nogmaals: zie het kopje modeziekte hierboven. Zolang het artikel gekleurd wordt als gevolg van het consequent weglaten van feiten die wel encyclopedisch zijn, dient het sjabloon te blijven staan. Chris(CE) 31 aug 2007 13:25 (CEST)

Je stelling, dat het met enige regelmaat wordt verkondigd, is niet onderbouwd. Er is in meer dan 50 jaar precies 1 incident geweest. Verder slaat een npov-sjabloon plakken op een heel medisch artikel vanwege een enkel ondergeschikt puntje nergens op. Guido den Broeder 31 aug 2007 13:41 (CEST)

Wat mij opvalt aan de uitlatingen van Guido den Broeder is dat hij voortdurend suggereert dat er overleg heeft plaatsgevonden waarbij zijn standpunt als de juiste naar voren is gekomen. Ik twijfel er aan of dit een retorische truc is of dat hij het zelf ook echt gelooft. "Er is consensus..", "..is niet onderbouwd", "..ik krijg bijval van iedereen".. zie ook bv [14], [15]. Dan leef je wel in een eigen wereldje vrees ik. JacobH 31 aug 2007 15:22 (CEST)

Weer voor een week beveiligd. Zucht. Ninane (overleg) 3 sep 2007 15:00 (CEST)

Geen consensus

Guido den Broeder ziet het als een strijd om de pagina naar zijn voorkeuren in te richten, en om eventuele onwelgevallige informatie te verwijderen. Hierboven lopen verschillende volkomen zinloze discussies - zinloos want Guido roept alleen maar heel veel "nietes" of "welles". Zolang zijn versie maar mag blijven staan. Er zal met Guido den Broeder geen enkele progressie worden geboekt, en wellicht dat hij zich moet terugtrekken uit dit artikel. Zijn "strijd" voor zijn patientenvereniging ME/CVS verhinderd hem om een neutrale kijk op de aandoening te hebben. JacobH 31 aug 2007 16:25 (CEST)

Dit kost nogal veel tijd zo. Kan die gebruiker niet langdurig geblokkeerd worden? Dan kunnen mensen zich ook nog met nuttige activiteiten bezighouden, in plaats van met loopgravenoorlogen, waarbij Guido doorratelt, om zichzelf vervolgens gelijk te geven en van het stempel consensus te voorzien. Mig de Jong

De vraag is wel wie hier nou strijd voert. Tot nu toe heeft niemand aangegeven wat de encyclopediewaardigheid van de toevoeging modeziekte is. De referenties daarvoor zijn beperkt, de uwv-link verwijst naar een opmerking uit 1982. Peter boelens 31 aug 2007 17:20 (CEST)

Peter, ik zou stomverbaasd zijn als jij nu gaat beweren dat de aandoening ME onomstreden is. JacobH 31 aug 2007 19:28 (CEST)

Ik ben geen medicus. Dat er debat is geweest over wat ME is en of het een echte ziekte is zal ik niet ontkennen, maar dat is een hele andere discussie dan een ongelukkige uitspraak van een professor over een modeziekte. Als je hierboven gaat spitten kun je zien dat Guido samen met Bart tot, zij het moeizaam, overleg was gekomen waar in beiden zich leken te kunnen vinden, dat ging ergens over. Uit eigen ervaring weet ik dat ook het UWV ME accepteert als mogelijke oorzaak van arbeidsongeschiktheid. Dat betekent niet dat iedereen die ME heeft of stelt te hebben ook als arbeidsongeschikt wordt gezien, maar dat als iemand objectief gezien arbeidsongeschikt is, en er geen andere oorzaak aan te wijzen valt, maar er wel sprake van ME is het UWV een arbeidsongeschiktheidsuitkering toekent, iets dat 10-15 jaar geleden, toen je ME wel als omstreden kon benoemen, bepaald niet het geval was. Peter boelens 31 aug 2007 21:26 (CEST)

Hoogervorst was toch vrij recent minister, toen hij verkondigde de ziekte niet te erkennen. Renckens noemt het geen modeziekte omdat het volgens hem al te lang duurt, maar schrijft het niettemin toe aan psychische oorzaken. Buunk is expert op het gebied van massapsychologie zoals modeziektes. Allemaal recent. JacobH 31 aug 2007 22:04 (CEST)

(na bwc) De ziekte is in een ver verleden eens door een paar psychiaters, die nooit een patiënt hadden gezien, toegeschreven aan massahysterie. Er is echter vooral strijd geweest, en die is er deels nog steeds, over de oorzaken van de ziekte. Daar is zat literatuur over.

Hoogervorst heeft enkel gezegd dat het niet zijn taak is om ziektes te erkennen. Dat klopt. Guido den Broeder 31 aug 2007 22:07 (CEST)

"Het kabinet vindt de wetenschappelijke onderbouwing voor de ziekte echter onvoldoende. "Ik geloof zeker wel dat deze mensen iets hebben. Maar zolang er geen overtuigend wetenschappelijk bewijs is van een ziekte, gaan we het niet erkennen", zegt Hoogervorst." JacobH 31 aug 2007 22:12 (CEST)

Tja, dat heeft hij toch echt niet gezegd. Ik was bij de bewuste commissiebehandeling. Overigens ging het uitsluitend over de diagnose CVS. Guido den Broeder 31 aug 2007 22:14 (CEST)

[16], [17], [18], .... JacobH 31 aug 2007 22:26 (CEST)

Hoogervorst heeft aangegeven dat dat zijn persoonlijke mening betrof en geen ministersstandpunt. Guido den Broeder 31 aug 2007 23:09 (CEST)

En je hebt niet in de gaten dat je jezelf tegenspreekt? Eerst glashard ontkennen dat hij het heeft gezegd.. JacobH 3 sep 2007 12:58 (CEST)

Kwestie van goed lezen. In de eerste tekst zou er sprake zijn van een kabinetsstandpunt. Guido den Broeder 3 sep 2007 13:45 (CEST)

Remedie

Een algemeen bekende remedie tegen ME is "cognitieve gedragstherapie". Het zal geen verbazing wekken dat deze remedie op veel weerstand stuit, want dat zou er op kunnen duiden dat de oorzaak psychisch is. Derhalve wekt het geen verbazing dat het niet in het lemma is opgenomen. Het hoort er wel in thuis. JacobH 31 aug 2007 19:31 (CEST)

Als je het hebt over een algemeen bekende remedie suggereer je dat algemeen geaccepteerd wordt dat die remedie effectief zou zijn voor iedere doorsnee-patiënt. Ik dacht niet dat dat het geval was. Peter boelens 31 aug 2007 21:27 (CEST)

Bekend, ik doe geen uitspraken over de werking. Op Chronischevermoeidheidssyndroom staat er het een en ander over geschreven, maar dat heeft uiteindelijk geleid tot een beveiliging van het lemma want de arts EvanHerk en Guido den Broeder kwamen niet nader tot elkaar. JacobH 31 aug 2007 21:46 (CEST)

Nee, het is geen remedie. Het is echter niettemin een gebruikte methode bij CVS, en hoort dus in dat artikel beslist thuis. Hier komen andere behandelingen aan de orde, als ik de gelegenheid krijg. Guido den Broeder 31 aug 2007 21:54 (CEST) Ook duidt het er geenszins op dat de ziekte psychisch zou zijn, en beweren de therapeuten dat ook helemaal niet. CGT is een methode die bij veel lichamelijke ziektes wordt toegepast, ook bijv. bij kanker. Guido den Broeder 31 aug 2007 22:17 (CEST)

CVS en ME worden tegenwoordig vaak gezien als min of meer hetzelfde. Op de Engelse wikipedia is het een dan ook een redirect naar het andere. JacobH 31 aug 2007 21:59 (CEST)

Zoals bekend kan Wikipedia zelf niet als bron dienen. Guido den Broeder 31 aug 2007 22:18 (CEST)

Sjabloontjes plakken

Wil eenieder svp concreet aangeven wat je probleem is met de huidige tekst? Waarom zou hier sprake zijn van pov? Wat is je verbeteringsvoorstel? Guido den Broeder 3 sep 2007 16:04 (CEST)

Subjectieve tekst

{{wijzigbeveiligd}} aub "Zeer incidenteel is gesuggereerd dat" vervangen door "Het is gesuggereerd dat"; "incidenteel" is altijd sowieso een subjectief woord. Geen uitspraken maken over wat incidenteel is en wat regelmatig is, dat is onnodig POV. Melsaran (overleg) 3 sep 2007 18:25 (CEST)

Wat mij betreft akkoord (mooi sjabloon trouwens). Guido den Broeder 3 sep 2007 18:28 (CEST)

OK, ik zal het direct aanpassen. Ninane (overleg) 3 sep 2007 18:30 (CEST)

Volgens de ME/CVS vereniging "...duiken in de media geregeld artikelen op waarin ME/CVS een modeziekte wordt genoemd..." Zie hier. Los van deze vaststelling van de vereniging zelf zijn zat links te vinden waaruit hetzelfde blijkt Hier, hier, hier, hier, hier, hier zijn wat voorbeelden. Ik heb het artikel overeenkomstig aangepast. Chris(CE) 30 sep 2007 21:08 (CEST)

Het spijt me, maar dat geregeld kun je moeilijk met de links hierboven aantonen. Die gaan vrijwel allemaal over dezelfde twee incidenten, de minister die koppig is en de vrouwenarts die zijn specialisme uit het oog verliest. Ik ga me hier verder niet mee bemoeien, wellicht dat Oscar hier zegenrijk werd kan verrichten. Peter boelens 30 sep 2007 21:19 (CEST)

Wat CE ervan heeft gemaakt is inderdaad niet onderbouwd. Ik stel voor, om zolang hier geen oveeenstemming is, de paragraaf er dan maar weer uit te halen. Guido den Broeder 1 okt 2007 10:19 (CEST)

De links gaan over respectievelijk krantenartikelen die refereren aan Buunk, iemand die vroeger iets dacht maar voor zich hield, 'toont kenmerken van', dezelfde krantenartikelen, een slordig non-E verslag van een spreekbeurt van Renckens (R zei dus 'toont kenmerken van', en heeft dat later weer ingetrokken), Buunk, en de kans dat CVS een modeziekte wordt (in feite een erkenning van Hoogervorst dat het er dus nog geen was). Guido den Broeder 1 okt 2007 10:58 (CEST)

Er is hier na een week nog geen reactie op mijn voorstel om de paragraaf eruit te halen. De suggestie, ook met een twijfelsjabloon erop, dat ME regelmatig een modeziekte wordt genoemd, is kwetsend voor patiënten en kan andere lezers tot vooroordelen verleiden. Als er niet alsnog wordt aangetoond dat het niet om een incident gaat, zal ik mijn voorstel dan ook binnenkort uitvoeren. Guido den Broeder 8 okt 2007 01:00 (CEST)

Ik begrijp dat jij deze opmerking als ME-patiënt kwetsend en misleidend vindt, maar feit blijft dat dit incidenteel gezegd is en dat het best in een artikel vermeld mag worden. Ik vind het ook kwetsend dat de Westboro Baptist Church "god hates fags" roept, maar dan mogen we nog wel een artikel over ze hebben. Melsaran (overleg) 8 okt 2007 16:46 (CEST)

Voor alle duidelijkheid: het twijfel-sjabloon plaatste ik vanwege de versie van CE, die schreef dat het geregeld gebeurde, zonder bronvermelding. Daarna heeft F23 de tekst aangepast. Nu staat er 'zo nu en dan', maar met een onbetrouwbare bron (forum + hearsay). Ik blijf van mening dat 1 incident in meer dan 50 jaar geen vermelding verdient, eenmaal is ook niet 'zo nu en dan'. Groetjes, Guido den Broeder 15 okt 2007 15:13 (CEST)

Modeziekte

Verplaatst vanaf Overleg gebruiker:Oscar/Mentoraat Guido den Broeder. Melsaran (overleg) 15 okt 2007 19:10 (CEST)

Kan iemand het recente ... van JacobH[19] ongedaan maken en deze ... eindelijk eens aanpakken? Guido den Broeder 15 okt 2007 17:15 (CEST)

Wat is exact je probleem met deze bijdrage, Guido? JacobH 15 okt 2007 17:48 (CEST)

Je nieuwste versie is op 1 punt gecorrigeerd. Daarmee is je tekst echter meteen overbodig geworden.

• "Strikt genomen is de aandoening geen modeziekte (de mode verandert per seizoen),"

Is geen criterium voor modeziekte en schept verwarring.

• "maar de opvatting dat de aandoening van psychische aard is blijft gedragen onder sommigen."

Heeft niets te maken met modeziekte en heeft geen bron.

• "Het UWV, dat zich bezig houdt met re-integratie van patiënten, schaart de aandoening echter buiten de psychische aandoeningen en gedragsstoornissen[14]."

Het betreft hier geen UWV-standpunt maar een overzicht van de CAS-codes.

Het algemene probleem is dat je je bemoeit met een onderwerp waar je niets van weet, waarbij je de uitspraak van de ArbCom negeert, zomaar iets in de tekst plempt zonder het eerst voor te stellen op de overlegpagina, en onmiddellijk een edit-oorlog start als je wordt gecorrigeerd. Guido den Broeder 15 okt 2007 18:09 (CEST)

Vooruit:

1. Een wetenschapper meldde dat ME geen modeziekte is want het is er al zo lang, langer dan mode (Renckens).
2. Omdat het door sommige wetenschappers als psychisch wordt gezien biedt men bijvoorbeeld cognitieve therapie aan in Nijmegen.
3. Het is geen standpunt maar een classificatie door het UWV. Zie het probleem niet zo.
4. Ik start geen edit oorlog, ik verbeter gewoon een gemaakte fout met de verwijzing naar het UWV.

De informatie uit dit artikel van Renckens [20] moet niet de hoofdmoot vormen van het artikel. Maar het mag wel degelijk genoemd worden. De eerste versie wat er stond was "men noemt het soms een modeziekte. Bij een modeziekte komt de ziekte op en gaat het weer weg. Het is nog niet weg .. dus het is geen modeziekte". JacobH 15 okt 2007 18:28 (CEST)

We gaan toch ook niet op het artikel over Mier zeggen dat het geen Hoefdier is? En nee, die classificatie is niet van de UWV, en Nijmegen bestreed in reactie op dat ene incident evengoed dat ME een modeziekte is. Nogmaals: ga niet zomaar onderwerpen verstoren waar je niets van weet. Guido den Broeder 15 okt 2007 18:34 (CEST)

Een mier lijkt niet op een paard. Of ME een psychische oorzaak heeft is een stuk minder duidelijke zaak. Tot driemaal toe op de man spelen negeer ik maar voor het gemak. JacobH 15 okt 2007 18:47 (CEST)

Wil je beweren dat alle psychische ziektes modeziektes zijn? Guido den Broeder 15 okt 2007 19:00 (CEST)

Nee, en ik wil evenmin beweren dat alle insecten mieren zijn. Ik wil wel beweren dat alle modeziektes psychisch zijn. Is niet zo'n verstrekkende uitspraak hoor. JacobH 15 okt 2007 19:07 (CEST)

Dat is een buitengewoon verstrekkende uitspraak, maar hier gelukkig irrelevant omdat je in de tekst enkel het omgekeerde impliceert. Nu je aangeeft dat niet te willen beweren wil je misschien de tekst waarin je dat toch beweert er zelf uithalen? Guido den Broeder 15 okt 2007 19:15 (CEST)

Ik denk dat vermelding, dat het mogelijk een modeziekte is nuttig is en aangeeft dat waarschijnlijk psychische en/of psychiatische elementen aanwezig zijn. Als ervaring deskundige op het gebied van een aantal(voormalige) modeziekten wil ik melden, dat het klachten en beperkingen het zelfde zijn, maar dat in de loop van de tijd (lees=mode) de naam of wel label veranderd. Ik vergelijk het maar met een wasmiddel. Het veranderd wel van merknaam en reclame, maar het doet nog steeds hetzelfde. Ik zou graag de stelling veranderd willen hebben in. Alle modeziekten hebben psyschische elementen. En vooral de naamgeving van deze groep van ziekten is het meest aan de mode van de psyche van de wetenschappers onderheven. Carsrac 2 feb 2008 21:08 (CET)

Persoonlijke visies van gebruikers horen niet in de tekst, dit is een encyclopedie. De naam ME bestaat overigens al meer dan een halve eeuw. Guido den Broeder 8 apr 2008 12:40 (CEST)

Verzoek om wijziging

Hierbij verzoek ik om mijn bewerkingen van 4 april, waar geen bezwaar tegen is geuit, opnieuw uit te voeren. Guido den Broeder 8 apr 2008 12:37 (CEST)

Ik ben hier niet voor. De toevoeging is juist en zinvol. Bart (Evanherk) 8 apr 2008 12:41 (CEST)

Hoi Bart, ik denk dat je naar de verkeerde edits hebt gekeken. Het gaat hier om een uopdate van de informatie over de richtlijn en om een correctie in een naam. Guido den Broeder 8 apr 2008 12:47 (CEST)

Nog een verzoek: Zou de zelfreferentie naar Den Broeder uit de tekst mogen worden verwijderd? Mig de Jong 8 apr 2008 13:01 (CEST)

Ik ondersteun het verzoek mbt het verwijderen van de zelfreferentie. Gijsvd^L 8 apr 2008 13:48 (CEST)

Ik ondersteun het verzoek van Gijs en Mig ook. Jacob _overleg 8 apr 2008 14:27 (CEST)

Ook in dit artikel geldt gewoon de auteurswet. Guido den Broeder 8 apr 2008 16:51 (CEST)

Ik ondersteun het verzoek van Guido om zijn wijzigingen van 4 april, waar geen bezwaar is tegen geuit, opnieuw uit te voeren. -rikipedia 8 apr 2008 16:46 (CEST)

Ik heb ook geen bezwaar. Welke toevoeging is dan zinvol? Wat ik van het toevoegen van bronnen en ref vind staat op de OP van Guido. Er zijn richtlijnen waar vanaf geweken kan worden. Groet, Lidewij 8 apr 2008 18:07 (CEST)

Er is geloof ik geen verzet meer tegen het eerste verzoek, ik heb daarom de bewerkingen van Guido van 4 april hersteld. Over het andere verzoek (verwijdering refenrentie naar Broeder, G. den; 2007) twijfel ik nog. De zelfreferentie lijkt relevant voor de inhoud van het artikel; het blad waarin deze verscheen lijkt me echter geen peer-reviewde publicatie en daarmee geen sterke bron. Als de tegenstanders van deze referentie met een betere bron komen zal ik die ervoor in de plaats zetten, maar voorlopig laat ik het nog even zo. Ik zal Oscar om zijn mening vragen over deze referentie. Woudloper _overleg 13 apr 2008 12:13 (CEST)

Ter informatie: dit artikel is peer-reviewed. Groet, Guido den Broeder 13 apr 2008 13:32 (CEST)

Modeziekte?

verplaatst vanaf Wikipedia:Blokkeringsmeldingen/Blokpeilingen- Woudloper _overleg 8 apr 2008 15:02 (CEST)

De mening van gebruikers over modeziekte is niet relevant. We maken hier een encyclopedie, geen verhandeling. Een eigen stelling in de tekst zetten mag gewoon niet. De discussie op de OP ging over de vraag of er bronnen zijn, in het artikel wordt er echter geen genoemd. Guido den Broeder 8 apr 2008 12:25 (CEST)

Het is gewoon objectief vast te stellen dat het hier en modeziekte betreft. En die zijn er nog wel meer. Mig de Jong 8 apr 2008 13:00 (CEST)

@Mig de Jong, "er zijn bronnen waarin een arts meldt dat het een modeziekte betreft.{{feit}}" Dat ‘objectief vast stellen’ is geen bezigheid in wiki. Over wat is een modeziekte zijn controverses. Groet, --Lidewij 8 apr 2008 13:31 (CEST)Vergeten--Lidewij 8 apr 2008 13:43 (CEST).

Objectief vaststellen dat iets een modeziekte is kan inderdaad niet. Daarom staat er ook in de tekst dat het een modeziekte genoemd wordt door wetenschappers - het velt geen oordeel. Jacob _overleg 8 apr 2008 13:33 (CEST)

Bekkeninstabiliteit was (ook) een modeziekte. aleichem _groeten 8 apr 2008 13:36 (CEST)

Jullie hebben gelijk. Het is objectief vast te stellen dat het heel vaak een modeziekte genoemd wordt door deskundigen. Mig de Jong 8 apr 2008 13:38 (CEST)

Dat zou enkel door een bron kunnen, maar die ontbreekt nu juist. Guido den Broeder 8 apr 2008 13:56 (CEST)

Zoek er maar één uit Guido [21] Jacob _overleg 8 apr 2008 14:04 (CEST)

Een en al controversen. Vele meningen welke zou je willen gebruiken JacobH? --Lidewij 8 apr 2008 14:51 (CEST)

(na bwc, @JacobH) Waar zijn de deskundigen in al die links? Ik zie alleen Cees Renckens met name genoemd worden, en zijn proefschrift vermeldt inderdaad deze (vermeende?) aandoening als modeziekte, maar Renckens is dan weer, hoe zal ik het zeggen, niet onomstreden. Herhaling van de zoekopdracht op scholar.google.nl geeft geen relevante hits, Engelstalige literatuur is lastig te vinden omdat er geen duidelijke vertaling van "modeziekte" lijkt te zijn. Ik kan in de Nederlandse dagbladen en tijdschriften één indirecte ondersteuning vinden. In een artikel over Monique Schonkert staat "In haar boek fulmineert ze tegen deskundigen die beweren dat ME tussen de oren zit, een modeziekte is.", in de Opzij van april 2006. Uiteraard ontbreekt ook hier de naam van Renckens niet. Het blijft mager, ook al omdat Renckens weinig heeft gepubliceerd in internationale tijdschriften, en eigenlijk alleen over homeopathie en zijn eigen specialisme, gynaecologie (o.a. dus bekkeninstabiliteit). Paul B 8 apr 2008 14:55 (CEST)

einde verplaatsing

Renckens wordt bovendien vaak verkeerd geciteerd. Ook hij heeft bij mijn weten nooit beweerd dat ME een modeziekte is. Hij heeft alleen een keer gezegd dat het er kenmerken van vertoont, en heeft dat kort daarna weer ingetrokken. Guido den Broeder 8 apr 2008 15:21 (CEST)

Ik heb mij uiteraard niet erg hierin verdiept, dat ten eerste, maar als Renckens in zijn proefschrift dingen schrijft als In dit verband kan ook gewezen worden op de hoge alternatieve consumptie van lijders aan modeziekten. Van de lijders aan ME (myalgische encephalomyelitis), whiplash en de schildersziekte OPS (organisch psychosyndroom) liet zich respectievelijk 83, 73 en 46 procent ooit alternatief behandelen, dan kwalificeert hij ME daarmee als een modeziekte. Het kan zijn dat hij dat later heeft ingetrokken, dat vermeldt het proefschrift uiteraard niet. Paul B 8 apr 2008 15:30 (CEST)

Het staat er niet expliciet, zodat je hem er niet op kunt vastpinnen. Hij is ook niet van gisteren, natuurlijk. Het hoge percentage is statistisch te verklaren uit de lange duur van de ziekte. Guido den Broeder 8 apr 2008 15:37 (CEST)

Het ging mij ook niet om die percentages. Vastpinnen lukt inderdaad niet helemaal, maar een heel hoofdstuk over modeziekten waarin ME uitgebreid aan bod komt, zegt m.i. genoeg over de intenties. Maar ik dwaal af. Waar het om gaat is dat we tot nu toe enkel Renckens hebben kunnen vinden als deskundige, dus die menigte van deskundigen die ME tot modeziekte bestempelen, heb ik nog niet gezien. Paul B 8 apr 2008 15:44 (CEST)

@Lidewij, het gaat er niet om dat ik aantoon dat het een modeziekte is, voor elke wetenschapper die dat ondersteunt is wel weer een andere te vinden die het tegendeel beweert. Het gaat er om dat ik aantoon dat het zeker een controverse is, dat het absoluut door sommigen een modeziekte genoemd wordt. En daar zijn wij het volgens mij volkomen eens. Jacob _overleg 8 apr 2008 15:49 (CEST)

Ik wacht nog steeds op meer dan één deskundige die dit beweert. Ik had zelf het vermoeden dat er tientallen eminente bronnen te vinden zouden zijn, maar het valt me tot nu toe vies tegen. Paul B 8 apr 2008 15:56 (CEST)

Je hebt een deskundige nodig om te constateren dat er een controverse is? Jacob _overleg 8 apr 2008 16:37 (CEST)

De Vereniging tegen de Kwakzalverij is natuurlijk vrij duidelijk, en ook hier [22] bv valt wat interessants te lezen. Overigens in de comments komt men weer een oude bekende tegen. Jacob _overleg 8 apr 2008 16:57 (CEST)

Natuurlijk is die controverse er. In het artikel wordt echter expliciet beweerd dat Door medici wordt soms gesuggereerd dat ME een modeziekte is. Daar heb ik nog geen bronnen voor gezien. Ik wil er met alle plezier van laten maken "door de gyneacoloog Renckens werd gesuggereerd", maar daar hebben we niet zo veel aan. Paul B 8 apr 2008 17:19 (CEST)

@ JocobH, Guido wijst er op dat bij het stukje, dat ME een modeziekte zou zijn, een bron ontbreekt. Bij een rij links zeg jij: “Zoek er maar één uit Guido”. Bij het bekijken van de links vind ik niet snel een juiste bron, die te gebruiken is bij dit stukje over ME, dus vraag ik aan jou, “welke zou je willen gebruiken?”. Daarmee bedoel ik dat ik geen passende bron vond, maar jij waarschijnlijk wel. Guido kon zelfs uitzoeken. Al met al ik begrijp jou reactie naar mij niet. Ik vraag jou niets aan te tonen. Dat er tussen medici controverses zijn ten aanzien van sommige ziekten en medicatie is bekend. Misschien moet dat op ieder lemma vermeld. Van belang is dat wanneer een gebruiker deze controverse wil vermelden dat hij/zij dat met een duidelijke bron zal moeten onderbouwen. Aan rondzingende classificaties gevonden met Google hebben we dacht ik niet genoeg. Wanneer men Renckens wil aanhalen zal ook duidelijk moeten worden welke POV deze man heeft. Ook zal deze controverse dan naar onder in het lemma verplaatst moeten worden. Wanneer het een algemeen standpunt zou zijn kan het met bron in het lemma worden vermeld. Met vriendelijk groet, Lidewij 8 apr 2008 17:57 (CEST)

Er is een consensus dat Controverses onder aan een lemma komen. Groet,--Lidewij 14 apr 2008 23:11 (CEST)

Okee. Mig de Jong 14 apr 2008 23:13 (CEST)

Imaginaire ziekte

Omdat het ver weg staat, meld ik maar even dat gebruiker:Migdejong van mening is dat ik hier een imaginaire ziekte promoot. [23] Guido den Broeder 8 apr 2008 22:02 (CEST)

Tja, je objectieve instelling is ver te zoeken. Mig de Jong 8 apr 2008 22:51 (CEST)

Beveliging

Bedankt voor de beveiliging. Nu staat er echter de versie waarin geen de controverse rond deze ziekte verzwegen wordt. Dat lijkt me niet de best beschikbare versie. Mig de Jong 14 apr 2008 23:20 (CEST)

Dat lijkt mij ook, maar zoals je weet is er bij beveiliging altijd iemand die wat te zeuren heeft. Jacob _overleg 14 apr 2008 23:24 (CEST)

Okee, dan dien ik morgen een wijzigingsverzoek in. Mig de Jong 14 apr 2008 23:32 (CEST)

Verzoek tot wijziging

Ik zou graag zien dat de controverse rond deze aandoening weer terugkeert in het artikel. Ik begrijp dat Guido den Broeder en zijn patientenvereniging dit liever niet zien, maar in een artikel over ME mag het echt niet ontbreken. Er zijn drie gezaghebbende personen die aangeven dat zijn van mening zijn dat ME een modeziekte is met een psychische oorzaak - ongeacht of zij gelijk hebben : het hoort in het artikel thuis. Jacob _overleg 14 apr 2008 23:33 (CEST)

Wie zijn die andere twee? En om Renckens gezaghebbend te noemen? Groet,Lidewij 14 apr 2008 23:43 (CEST)

Ook Renckens heeft dit nooit beweerd. Guido den Broeder 14 apr 2008 23:46 (CEST)

Van wie is "ME vertoont alle kenmerken van een modeziekte" dan? De journalist?

Bram Buunks heeft het over "het ‘triest te vinden dat mensen met dergelijke [mode-]"ziektes" de neiging hebben om zichzelf gelijk te stellen met écht zieke mensen" Het woord mode is volgens mij de toevoeging van Chris Sprangers. Het gaat over "Burnout, ME, RSI: vele duizenden Nederlanders lijden aan ziektes die veel artsen geen ziekte willen noemen. Hoe moet dat straks, als ze herkeurd worden voor een uitkering? Zijn ze niet ziek, maar gek?" Ik heb de site van Buunks niet meer kunnen vinden. En bij Hoogervorst zag ik het woord mode niet, hij had wat problemen met zijn staatsportemonnee. Dan is het een simpele oplossing het niet te erkennen. Het erkennen is al mondiaal, daar hebben we Hoogervorst niet voor nodig.

"dat ME een modeziekte is met een psychische oorzaak" heb ik niet kunnen vinden. Groet,Lidewij 15 apr 2008 01:28 (CEST)

Maar er werd beschreven dat er controverse is niet dat het een mode ziekte is. Als er mensen van mening zijn dat het een mode ziekte is mag er toch in staan dat er controverse is? Of moeten we iedereen maar doodzwijgen als de mening niet past bij de visie van de patient? Thoth 15 apr 2008 08:16 (CEST)

De tekst die er nu staat klopt dan ook niet."Door Cees Renckens (gynaecoloog) voorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij wordt soms gesuggereerd dat ME een modeziekte is."

Dat zou dan moeten zijn; "Door Cees Renckens (gynaecoloog) voorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij wordt gesteld dat "ME alle kenmerken van een modeziekte vertoond." Dus heeft Guido gelijk. En als het in zijn proefschrift nog anders staat moeten we dat even opzoeken. Ik heb het proefschrift een paar maanden terug toegevoegd. Groet, Lidewij 15 apr 2008 09:02 (CEST) (Ach ik ben intussen gewend dat men een letterlijke tekst/vertaling verlangd en als dat niet gebeurd past schijnbaar alleen delete. En weken discussie voor dat je weet wat het probleem is.) (Dik --Lidewij 15 apr 2008 21:31 (CEST))

Waarom dan gewoon niet dat aanpassen ipv gelijk hele toevoegingen te verwijderen? Thoth 15 apr 2008 09:38 (CEST)

Thoth, dat moet je Thomass, max en nog enkele vragen en als dat veel gebeurd ga je dat zelf ook doen. Max is duidelijk die zegt niet van plan te zijn te verbeteren. Itsme (waar ik veel bewondering voor heb) heeft mij van deze manier van werken eens terug gefloten. Thomass was telkens in een letterlijke tekst aan het rommelen met toevoegingen. Dus heb ik uiteindelijk die tekst wel verplaatst. Er wordt weer gewerkt in het zijkamertje van de kroeg. Dat zijn zo de problemen als men niet 'op elkaar' wilt gaan staan voor een goed resultaat. (Dus niet helpen in het stuk van de ander vanwege de contoversie.)Groet, Lidewij 15 apr 2008 10:01 (CEST)

De oplossing is dus simpel maar niemand wil zich branden? Begrijp ik dat goed? Thoth 15 apr 2008 10:11 (CEST)

@Thoth, Men wil de 'tegenpartij' zeker niet helpen.

Ik ben het stuk eens doorgegaan 152 x modeziekte. Maar vooral wat andere zeggen over modeziekten. Ik vond 'n zin op pagina 241 die de richting op wees. Ik heb het idee dat er vooral interpretaties zijn van de tekst van Renckens. Bij wiki moet het verifieerbaar zijn naar de letterlijke tekst. En niet wat een journalist er van maakt. Ik krijg het vermoeden dat Renckens OPS (schilders ziekte) ook al een mode ziekte vind. Heb je griep? Sterkte. Groet, Lidewij 15 apr 2008 11:03 (CEST)

Nou nog net geen griep maar verkouden als de pest. Ik ken het stuk helaas verder niet maar als er enig kritiek bestaat mag deze toch wel als zijnde kritiek beschreven worden? Niet als feit natuurlijk. Ik begrijp echter dat het hier twijfelachtig is of dhr. Renckens deze mening heeft of dat dit een interpretatie van de journalist is. Als dit echt door mensen als een mode ziekte wordt gezien verdient deze kritiek een plaatsje maar dan zou het handig zijn met andere bronnen te komen die misschien wat duidelijker zijn. Thoth 15 apr 2008 11:52 (CEST)

De bron staat bij Cees Renckens ref nr 2. Groet,--Lidewij 15 apr 2008 12:11 (CEST) Ik had de link/ref zelf toegevoegd.--Lidewij 15 apr 2008 12:53 (CEST)

Ah, veel dank. Thoth 15 apr 2008 12:13 (CEST)

Formulering

Lidewij, hoe zou jij de tekst formuleren? Ik heb het vermoeden dat we er zeker uit zullen komen met zijn allen. Jacob _overleg 15 apr 2008 11:43 (CEST)

Er wordt over nagedacht. Ik wacht even wat Thoth uit het proefschrift haalt. Ik moet het (de tijd) ook van de koffie momenten hebben. Hierboven heb ik al een verbetering gemaakt.(Zie de dikke letters) Groet,--Lidewij 15 apr 2008 21:28 (CEST)

• De paragraaf „Modeziekte” is naar mijn idee terecht verwijderd, en wel om de volgende reden:

1) Het artikel raakt erdoor uit balans. Door een aparte paragraaf te plaatsen wordt de beschrijving van ME overschaduwd door de controverse tussen medici. Tussen de regels door is al heel wat te lezen,

2) De paragraaf beschrijft niet „ME” (waar dit artikel toch over handelt) maar een heel ander verschijnsel, namelijk de verschillende visies van medici op allerlei ziektebeelden. Ook met betrekking tot bijvoorbeeld adhd, autisme en pdd/nos, hyperactiviteit door kleurstoffen en huidkanker (ultraviolet licht en zonnebrandcrème) zijn de meningen verdeeld,

3) De term „modeziekte” is pejoratief, en hoort daarom in een zorgvuldige beschrijving niet thuis,

De tegengestelde meningen van medici kunnen in één enkele zorgvuldig geformuleerde zin worden samengevat (zonder daarbij het woord „modeziekte” te gebruiken) Deze zin moet toegevoegd worden aan de inleidende tekst, zodat de status van de rest van het artikel direct duidelijk is.

Geïnteresseerden kunnen wellicht een apart artikel opzetten dat handelt over de gevarieerde medische meningen in het algemeen. Naar dat artikel zou gelinkt kunnen worden vanuit die ene enkele zin.

Dolopwiki 15 apr 2008 15:29 (CEST)

Referenties bij ME

Verplaatst van overleg Lidewij
Hallo Lidewij, enkele dagen geleden reageerde je op een edit van mij op de Overleg gebruiker:JacobH. Het lijkt me niet wenselijk voor hem om een discussie op diens overlegpagina voor te zetten, zodat ik hier maar reageer. Guido had op die overlegpagina aan JacobH een waarschuwing gegeven vanwege deze edit. Ik vroeg me toen af:

De zin "Door de Vereniging tegen de Kwakzalverij en sommige medici en psychologen wordt gesuggereerd dat ME een modeziekte is^{[14][15][16].}" zou dus wel kunnen?

waarop je het volgende schreef

@Robotje, de ref zijn alle drie geschreven door een journalist.

1-Door Cees Renckens (gynaecoloog) voorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij wordt gesteld dat "ME alle kenmerken van een modeziekte vertoond."

2-Bram Buunks heeft het over "het ‘triest te vinden dat mensen met dergelijke [mode-]"ziektes" de neiging hebben om zichzelf gelijk te stellen met écht zieke mensen" Het woord mode is volgens mij de toevoeging van Chris Sprangers.

Het gaat over "Burnout, ME, RSI: vele duizenden Nederlanders lijden aan ziektes die veel artsen geen ziekte willen noemen. Hoe moet dat straks, als ze herkeurd worden voor een uitkering? Zijn ze niet ziek, maar gek?" Ik heb de site van Buunks niet meer kunnen vinden. ?? (Wiki wil wel geschreven bronnen)

3-En bij Hoogervorst zag ik het woord mode niet, hij had wat problemen met zijn staatsportemonnee. Dan is het een simpele oplossing het niet te erkennen. Het erkennen is al mondiaal, daar hebben we Hoogervorst niet voor nodig.

Thoth is het proefschrift van Renckens ook aan het lezen. Morgenochtend verder. Groet,--Lidewij 15 apr 2008 21:18 (CEST)

Je begint je commentaar met "de ref zijn alle drie geschreven door een journalist" terwijl dat voor de eerste van de drie als ik het goed zie al niet opgaat; er staat op de gelinkte pagina "door Cees Renckens in Trouw 12 februari 2005". En ook al zou het verwoordt zijn door een journalist, wil je beweren dat journalisten van een bladen/kranten als de Volkskrant en Intermediair zomaar artikelen bij elkaar verzinnen? Zoveel wantrouwen lijkt me niet gerechtvaardigd. Dan kun je elke bron wel gaan afvoeren want misschien heeft de drukker wel een fout gemaakt en heeft de schrijver iets helemaal niet zo in z'n tekst neergezet. De zin die JacobH gebruikte is misschien wat onhandig geformuleerd door de plaats waar nu het woord 'sommige' staat. Daarom ook mij vraag of de zin "Door de Vereniging tegen de Kwakzalverij en sommige medici en psychologen wordt gesuggereerd dat ME een modeziekte is^{[14][15][16].}" wel acceptabel is.

De eerste referentie [24] gaat over de voorzitter van die vereniging die volgens mij onomwonden suggereert dat er sprake is van een modeziekte. Die eerste referentie is dus duidelijk een onderbouwing van de zin zoals ik die voorstel.

Over de tweede referentie [25] (in je opsomming nummer 3) schrijf je "En bij Hoogervorst zag ik het woord mode niet, hij had wat problemen met zijn staatsportemonnee. Dan is het een simpele oplossing het niet te erkennen. " Dat het woord mode niet voorkomt in het artikel klopt, maar je conclusie uit dat artikel dat het alleen een financieel probleem is kan helemaal a.d.h.v. dat artikel getrokken worden. Wat citaten: "Minister Hoogervorst van Volksgezondheid voelt er niets voor het chronische vermoeidheidssyndroom ME als ziekte te erkennen. ... Volgens de Gezondheidsraad hebben dertig- tot veertigduizend mensen last van extreme vermoeidheidsverschijnselen. De raad adviseert ME als 'eigenstandige aandoening' te beschouwen, hoewel de raad erkent dat daar geen sluitende wetenschappelijke argumenten voor zijn. ... De oppositie verdenkt Hoogervorst ervan dat hij alleen maar zijn collega De Geus van Sociale Zaken een handje probeert te helpen. " Dus als minister van Volksgezondheid stelt hij ME niet te erkennen als een ziekte terwijl de oppositie hem ervan verdenkt dat niet te doen om de minister van Sociale Zaken te helpen. Deze referentie kan dus gebruikt worden om aan te tonen dat ME niet algemeen erkent wordt als een ziekte terwijl er toch tienduizenden personen in Nederland zijn die beweren eraan te leiden.

Dan het citaat van hoogleraar sociale psychologie Bram Buunk [26]. Zoals ik het lees haalde de journalist een zin aan waarin Buunk zei het ‘triest te vinden dat mensen met dergelijke "ziektes" de neiging hebben om zichzelf gelijk te stellen met écht zieke mensen, bijvoorbeeld reumapatiënten.’ terwijl uit de context het duidelijk was dat hij met dergelijke ziektes verwees naar mode-ziektes. Omdat dat niet letterlijk in die zin stond heeft die journalist het woord 'mode' tussen haakjes gezet. Met wat zoeken op internet kwam ik die tekst inderdaad tegen. Het oorspronkelijke stuk is van de site van de universiteit gehaald na vele agressieve emails maar is nog op tal van plaatsen te vinden (bijv. [27] en [28]). Ook hier wordt er naar verwezen maar dan met wat meer achtergrond met de reden waarom het van de site ging en dat Buunk er ook na het verwijderen nog steeds achter staat en wat er nog meer gebeurde naar aanleiding van de commotie die ontstond. Daaruit blijkt volgens mij duidelijk dat deze hoogleraar sociale psychologie wel degelijk suggereert dat het om een modeziekte gaat. Wellicht had JacobH beter deze link als referentie kunnen gebruiken zodat je niet alleen die ene zin hebt maar ook de context.

Met behulp van deze onderbouwende referenties en een aangepaste zin moet het toch mogelijk zijn in het artikel enige kanttekeningen over ME te zetten waar (bijna) iedereen mee kan leven? - Robotje 17 apr 2008 07:02 (CEST)

@Robotje, welkom in de wereld van de controverses. Ik heb mijn Wiki ‘opleiding’ van oa BoH gekregen. Chiropractie staat vast nadat uitspraken (oa titel van een boek) van een journalist niet werd geaccepteerd dit omdat alleen originele schriftelijke bronnen worden geaccepteerd. Dus geen journalist.

Verder is meestal van belang dat het om uitspraken gaat van een gezaghebbend persoon van het relevant vakgebied gaat. Zo werd een citaat over het medisch model van een hoogleraar in de geschiedenis van de geneeskunde aan de Universitey of Toronto afgewezen omdat hij als historicus geen medicus was. Het argument was ‘Het medisch model’ bestaat niet volgens medicus prof Willem Betz voorzitter van Skepp dus is een lemma met dit onderwerp is misleidend. Het kan verkeren op wikipedia.

Het gaat om de verifieerbaarheid. En als met het een en ander gemakkelijker omgegaan kan worden geeft dat op een ander lemma ook meer ruimte. Hoe kan het worden.
Controverse

• Door Cees Renckens (gynaecoloog) voorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij wordt gesteld dat "ME alle kenmerken van een modeziekte vertoond." Trouw 12 februari 2005 [bekend]
  

(Hierbij merk ik op gynaecologie toch niet zo met internenziekten te maken heeft)

• Prof. dr. A.P. (Bram) Buunk [29] (sociale psychologie) schreef op zijn website het ‘triest te vinden dat mensen met dergelijke "ziektes" de neiging hebben om zichzelf gelijk te stellen met écht zieke mensen, bijvoorbeeld reumapatiënten’.[bekend] en vpro en ? [30] In het TV programma B&W op 12 november ’04 Nederland 3, zei Buunk dat ME, Whiplash, Fibromyalgie en bekkeninstabiliteit modeziektes waren. Begin november 2004 had hij na de vele kritieken de tekst van de site laten halen.(bron NRC) Prof.dr. W.G. Weststeijn, Amsterdam vroeg zich in de NRC af hoe hij als niet-medicus toe komt dergelijke stellige maar geheel ongefundeerde uitspraken over een onderwerp buiten zijn vakgebied te doen. Ref NRC 4-11-2004 Ongefundeerde uitspraken over ME.
  

(wikipedia gaat uit van geschreven en verifieerbare bronnen, ik heb die niet kunnen vinden. Ook niet in Pubmed.
-Minister Hoogervorst voelde er 2004 niets voor om het chronische vermoeidheidssyndroom ME als ziekte te erkennen. De raad adviseert ME als 'eigenstandige aandoening' te beschouwen. Hoogervorst was van mening dat erkenning van ME als ziekte het genezingsproces belemmert.[bekend]
(hierbij moet nog een officieel stuk van den Haag voor de juiste bewoording. Het kan er zo nog niet in) Met vriendelijke groet,--Lidewij 17 apr 2008 19:55 (CEST)

Je moet het natuurlijk wel veralgemeniseren. Zomaar een willekeurige professor met naam en toenaam in een artikel vermelden slaat nergens op. Dit is een encyclopedie, geen wetenschappelijk tijdschrift. Mig de Jong 18 apr 2008 10:31 (CEST)

Dat de ene hoogleraar het niet met een uitspraak van een andere hoogleraar betekent niet dat er geen controverse is, sterker nog, het bevestigd het beeld dat er een controverse is of hier sprake is van een modeziekte of niet. Aangezien er dus verschillend over gedacht wordt lijkt het me logisch dat daarvan ook iets in het artikel terug te vinden zou moeten zijn. - Robotje 18 apr 2008 12:29 (CEST)

@Robotje, naar wie was de laatste reactie?

• De regering (Hoogervorst) stelt maart 2005 het volgende; "In het advies van de Gezondheidsraad wordt gesteld dat CVS één van de vele lichamelijke onverklaarde aandoeningen is. De Gezondheidsraad concludeert op basis van de stand van de wetenschap dat bij CVS geen specifiek ziektemechanisme gevonden is en dat CVS in die zin geen echte ziekte is. Wat de Gezondheidsraad wel aanbeveelt, is om CVS voor de praktijk als eigenstandige aandoening te beschouwen." [31]--Lidewij 18 apr 2008 13:21 (CEST)

Je weet wel kort bondig en naar een heldere conclusie toe te redeneren he Lidewij. Copypastes plempen kan iederee, bekende copy-pastes plempen met links en zonder reactie is gewoon spam. Mig de Jong 18 apr 2008 15:14 (CEST)

Hallo, dit is een overleg pagina. En zonder duidelijkheid geen goede tekst voor het lemma. Het verslag/tekst van het vragen uurtje heb ik nog niet gevonden. Groet,--Lidewij 18 apr 2008 15:27 (CEST)

Hallo, je werkt dus net naar een oplossing toe. Je plemt zomaar willekeurige stukken tekst die ook al in linkjes stonden op de pagina. Dat gaat echt nergens over zo. Mig de Jong 18 apr 2008 15:31 (CEST)

De tekst die in het lemma stond was niet goed. Er waren links naar drie fenomenen. En er zijn nog open vragen, wat kan wel en wat niet. Ik dacht toch niet dat we alleen met teksten uit kranten genoegen moeten nemen. En wat redactie betreft. We doen hier trouwens aan weergeven. Als je in de redactie wilt moet je toch iets anders zoeken. Een of andere krant of zo? Tekst van de regering kan volgens mij het best letterlijk,Groet Lidewij 18 apr 2008 15:44 (CEST)

Volgens mij heb je zelf niet half door hoe vaag bovenstaand verhaal is. Ik snap er niks van, en begrijpend lezen was mijn best vak op de basisschool. Wat wil je nou precies? Hoe wil je dit doen? En hoe wil je dit structureren? Mig de Jong 18 apr 2008 18:01 (CEST)

Artikel hersteld

Dames en heren, omdat volgen internationale consensus ME alweer enige tijd als los van CVS wordt gezien, heb ik dit artikel in ere hersteld. Met vr.gr., The Jolly Bard (overleg) 12 jul 2013 20:33 (CEST)

Goed werk, en leuk je eens terug te zien. Jammer wel dat je her en der mensen zo loopt op te stoken. Had de arbcom jou niet voor onbepaalde tijd geblokkeerd totdat je aan 2 eisen voldeed? Woudloper _overleg 24 jul 2014 16:36 (CEST)

Beste Woudloper, ik loop hier nog niet zo lang rond als u, dus ik zal iets hebben gemist. De beoordeling van mijn bijdragen is uiteraard aan de lezer. Ik hoop binnenkort weer verder te gaan met dit artikel, mijn dank voor het compliment. Met vr.gr., The Jolly Bard (overleg) 24 jul 2014 18:06 (CEST)

Externe links aangepast

Hallo medebewerkers,

Ik heb zojuist 1 externe link(s) gewijzigd op Myalgische encefalomyelitis. Neem even een moment om mijn bewerking te beoordelen. Als u nog vragen heeft of u de bot bepaalde links of pagina's wilt laten negeren, raadpleeg dan deze eenvoudige FaQ voor meer informatie. Ik heb de volgende wijzigingen aangebracht:

• Archief https://web.archive.org/web/20080924130606/http://cba.uwv.nl/cba/opencms/CBA/module4/80/01.htm toegevoegd aan http://cba.uwv.nl/cba/opencms/CBA/module4/80/01.htm

Zie de FAQ voor problemen met de bot of met het oplossen van URLs.

Groet.—InternetArchiveBot (Fouten melden) 22 jul 2017 22:37 (CEST)

Externe links aangepast

Hallo medebewerkers,

Ik heb zojuist 1 externe link(s) gewijzigd op Myalgische encefalomyelitis. Neem even een moment om mijn bewerking te beoordelen. Als u nog vragen heeft of u de bot bepaalde links of pagina's wilt laten negeren, raadpleeg dan deze eenvoudige FaQ voor meer informatie. Ik heb de volgende wijzigingen aangebracht:

• Archief https://web.archive.org/web/20080820080257/http://aacfs.org/ toegevoegd aan http://www.aacfs.org/

Zie de FAQ voor problemen met de bot of met het oplossen van URLs.

Groet.—InternetArchiveBot (Fouten melden) 4 feb 2018 10:34 (CET)

onvoldoende objectief geformuleerd

ik vind het artikel onvoldoende objectief geformuleerd. Het lijkt in deze vorm een pleidooi voor erkenning van de ziekte en dat hoort niet in de Wikipedia. ik mis de volgende onderdelen. - overzicht van behandelmethoden, resultaten en evaluatie - activering en de voor- en nadelen hiervan. Hier is onderzoek naar verricht. - wat is CVS? Afkorting duikt zomaar op. - Beschrijving van de discussie over al of niet erkennen - beschrijving van standpunt gezondheidsraad - beschrijving politieke discussie

Verder wordt gesteld dat 'gezondheidsredenen' richtlijnen vastgesteld hebben. Verwijzing? Wat staat er in?

ik weet te weing van deze materie af om te herschrijven. - jvw1954 (overleg) 28 mrt 2023 18:13 (CEST)

Beste Jvw1954, volgens mij gaat het over een gezondheidsprobleem waar nog geen werkende behandelmethode voor is. De afkorting CVS duikt niet zomaar op. Welk gedeelte van de pagina vindt je een "een pleidooi voor erkenning van de ziekte" Met vriendelijke groet, Lidewij (overleg) 28 mrt 2023 19:23 (CEST)