Gebruiker:Hans Scheurer/Kladblok

De CKP

CKP was de afkorting voor 'Contactgroep Kahler Patienten', een vereniging van Nederlandse patienten met de ziekte van Kahler (

1. DOORVERWIJZING multipel myeloom

).

Multipel myeloom is een relatief zeldzame kwaadaardige woekering van plasmacellen in het beenmerg. De aandoening is vernoemd naar de Oostenrijkse internist

1. DOORVERWIJZING Otto Kahler

, die de ziekte als eerste heeft beschreven. Alleen in het Nederlands spraakgebied wordt de ziekte vaak 'Kahler' genoemd , maar internationaal spreekt men van 'myeloom' of 'multiple myeloom'.

De Nederlandse CKP werd opgericht op 11 juli 1983, en was de eerste patientenorganisatie ter wereld door en voor patienten met multipel myeloom. Het doel van de CKP was het behartigen van de belangen van de patienten, door middel van

• het organiseren van regionaal lotgenotencontact,
• het stimuleren van onderzoek,
• het collectief optreden om belangen te behartigen bij officiele instanties
• het bieden van informatie over de ziekte en de behandelingen.

Het ledenblad droeg de naam 'Merg & Been', en kwam vier keer per jaar uit met het laatste nieuws over de behandeling van myeloom, en verenigingsnieuws. In 1995 sluit de patiëntengroep met de ziekte van Waldenström zich aan bij de CKP. Medisch gezien is Waldenström verwant aan de ziekte van Kahler, maar ook aan lymfklierkanker. Het ledenblad besteed vanaf dan ook aandacht aandacht aan ontwikkelingen rond de ziekte van Waldenström. De ironische naamgeving 'Merg&Been' werd niet door alle leden gewaardeerd en was ieder jaar een punt van discussie op de ledenvergadering. Het heeft uiteindelijk 27 jaar geduurd voor er een meerderheid te vinden was voor verandering: het ledenblad kreeg de naam 'Emergo!'. De CKP verandert ook haar verenigingsnaam, in CMWP, Contactgroep Myeloom en Waldenström Patiënten, mede vanwege de actieve rol in Europees verband, waar de aanduiding 'Kahler' niet gebruikelijk was.

Rond die periode beginnen ook de gesprekken met andere hemato-oncologische kankerpatiëntenorganisaties voor nauwere samenwerking, wat resulteert in de oprichting van Stichting Hematon in 2012. De myeloompatiëntengroep heft zichzelf op in de ledenvergadering van 13 april 2013, en ging op in de nieuw opgerichte stichting Hematon met drie partner patiëntenorganisaties: Leukemie, Lymflierkanker, Stamceltransplantatie.

Els Borst Tot de oprichters van de CKP behoorden ook de medici

1. DOORVERWIJZING Els Borst

en haar echtgenoot Jan Borst, zelf Kahler patient. Jan Borst publiceerde over medische zaken in het ledenblad Merg & Been, en Els bemoeide zich daar ook wel eens mee. Toen Jan over een hoopvolle maar nog wat premature medische ontwikkeling wilde publiceren, zei Els: 'Zet er dan boven: Goed nieuws, voor muizen.' Na het overlijden van haar echtgenoot, bleef Els Borst betrokken, zelfs in haar periode als minister maakte ze als het even kon tijd voor de landelijke dagen en sprak ze met de patienten.