Gebruiker:Wennes80/Kladblok
BijnierNET bewerken
BijnierNET is een Nederlandse stichting die zich actief inzet voor kwalitatief goede zorg voor iedere patiënt met een bijnieraandoeningen, ook in tijden van een afnemend zorgaanbod. BijnierNET is de schakel tussen patiënten, mantelzorgers en zorgverleners in al dan niet academische ziekenhuizen als apotheken en huisartsen. BijnierNET is geen patiëntenvereniging, dit is de NVACP. Waar de NVACP de belangen van bijnierpatiënten bundelt en waar mogelijk mensen met elkaar in contact brengt. Pakt bijnierNET deze belangen op, heeft een probleemsignalerende functie, zet in op onderzoek en ontwikkeld scholing voor BIG geregistreerde verpleegkundigen.
Bijnieraandoeningen zijn zeldzame complexe aandoening. Prevalentie; exacte cijfers zijn er niet, schatting is 40 op 115 per miljoen in Nederland, zorgverleners komen maar enkele bijnierpatiënten tegen in hun loopbaan. [1] Het is van belang voor de bijnierpatiënt dat er bekendheid is over de bijnieraandoening[2] als te weten hoe te handelen in tijden van een bijniercrisis.[3]
Door te faciliteren in informatievoorziening[4] en kennisdelling, kunnen de uniforme voorlichtende teksten als animaties, infographics ingezet worden door verschillende partijen. Inmiddels maken ziekenhuizen, endocriene netwerken, geneesmiddelenfabrikanten, patiëntverenigingen gebruik hiervan. [5][6][7]
Ontstaan bewerken
19-12-2014 is BijnierNET opgericht. Het initiatief kwam van het bestuur van Bijniervereniging NVACP, het bestuur van het Bijnierfonds en de endocrinologie vertegenwoordigers van UMC St. Radboud, UMC Groningen, UMC Utrecht, LUMC, Erasmus MC, VUmc, AZM, AMC, Bijniernetwerk Nederland, Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie, Nederlandse Internisten Vereniging Sectie endocrinologie, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde Sectie kinderendocrinologie, Landelijke Werkgroep Endocrinologie Verpleegkundigen, Bijniervereniging NVACP, Stichting Vrienden NVACP / Bijnierfonds.
BijnierNET wordt gecoördineerd door dhr Johan G. Beun.
Doelstelling van de stichting bewerken
Doel is kwaliteit van zorg voor de bijnierpatiënt zo optimaal mogelijk te maken. Het optimaliseren van de zorg gebeurd op verschillende manieren op zowel specialist-, verpleegkundig- en patiëntniveau.
De inkomsten van BijnierNET gebeurt door middel van fondsenwerving en sponsorgelden/giften.
De drie doelen die nagestreefd worden zijn:
- Verbetering van de kwaliteit van de chronische specialistische zorg voor de bijnierpatiënt
- Verbeterde diagnosestelling voor de bijnierpatiënt
- Verbeterde zorg tijdens acute situaties voor de bijnierpatiënt
Gerealiseerd 2014 - medio 2020 bewerken
BijnierNET heeft sinds oprichting een heel aantal zaken bereikt. Een greep uit de gerealiseerde projecten, doelstellingen of ad hoc aandiende problematieken.
Er is een nulmeting gedaan en van daaruit is er een kwaliteitsstandaard ontwikkeld waar goede bijnierzorg aan dient te voldoen in Nederland. Deze kwaliteitsstandaard[8] is geregistreerd in het Register bij het Zorginstituut Nederland. Er zijn gevalideerde uniforme teksten geschreven over bijnieraandoeningen voor specialist, arts, patiënt als mantelzorger. Infographics ontwikkeld om in een aantal stappen uit te leggen wat de bijnieraandoening is, wat de gevolgen zijn, hoe de diagnose gesteld kan worden en behandeling. Animaties[9] ontwikkeld, welke helpen de bijnieraandoening eenvoudiger te begrijpen. Mini-docu's zijn er gemaakt om de bijnierpatiënt te helpen een beeld te verkrijgen hoe het leven met een bijnieraandoening is. Er is een uniforme stressinstructies[10] ontwikkeld wat te doen bij een al dan niet dreigende bijniercrisis. Is er een bijnierapp ontwikkeld. Scholingen ontwikkeld voor geregistreerde BIG gespecialiseerde verpleegkundigen. Problemen met beschikbaarheid van medicatie, tijdig bijnierpatiënten informeren contact op te nemen met apotheek/behandelend arts, als oproep om medicatietekorten te melden.
Bronvermelding bewerken
- ↑ Huisartsengenetica. Geraadpleegd op 19-06-2020.
- ↑ (en) Rosemary Dineen, Christopher J Thompson, Mark Sherlock, Adrenal Crisis: Prevention and Management in Adult Patients (13-06-2019). Geraadpleegd op 19-06-2020.
- ↑ hetacuteboekje (25-04-2017). Geraadpleegd op 19-06-2020.
- ↑ Betrouwbarebron. Geraadpleegd op 19-06-2020.
- ↑ [Door te faciliteren in informatievoorziening en samenwerkingen kan er kwalitatief betere zorg geleverd worden door meer onderzoek en kennisdeling, welke minder arbeidsintensief is voor de zorgverlener en zich niet alleen beperkt tot de inzichten van de organisatie waar de individuele bijnierpatiënt zich aandient. MMC aandoeningen aan bijnieren]. Geraadpleegd op 28-07-2020.
- ↑ ziekte van Addison. Geraadpleegd op 28-07-2020.
- ↑ bijnier netwerk bijnierschorscarcinoom. Geraadpleegd op 28-07-2020.
- ↑ Zorginzicht Kwaliteitsinstrumenten (04-09-2018). Geraadpleegd op 19-06-2020.
- ↑ NVE (16-04-2018). Geraadpleegd op 19-06-2020.
- ↑ Netwerkzorgnederland. Geraadpleegd op 19-06-2020.
Externe links bewerken
https://www.bijniernet.nl/ bewerken
https://bijniervereniging-nvacp.nl/ bewerken
~~~~